肝移植术后胆管狭窄患者行ERCP术自我管理影响因素 质性研究

[摘要]：目的：本研究旨在探讨肝移植术后胆管狭窄患者在接受ERCP手术后的自我管理影响因素，以期为这类患者提供更有效的自我管理干预措施。方法：采用现象学研究法对上海东方肝胆外科医院消化内科，于2022年10月1日-2023年10月1日期间就诊的10例接受ERCP术的肝移植术后胆管狭窄患者，进行深入访谈与调查，使用Colaizzi7步分析法进行资料整合与分析。 结果：肝移植术后胆管狭窄患者行ERCP术后自我管理影响因素可归纳为4个主题：个体因素、疾病相关因素、社会支持系统因素、心理健康因素。结论：肝移植术后胆管狭窄患者行ERCP术后自我管理的影响因素是多个层面的，其中包括患者的年龄、性别、家庭状况、经济文化程度、共病情况、医疗环境、社会环境及自我心理，提示医护人员应针对不同层面的因素采取相应的措施，从而提高肝移植术后胆管狭窄患者ERCP术后的自我管理能力并提高其生活质量。

关键词：肝移植；ERCP；自我管理；影响因素；

肝脏移植手术是肝脏疾病终末期的最好的治疗方法[1]，胆道并发症的高发生率、高死亡率严重影响了肝移植术后患者的生存时间及生活质量。在肝移植的早期,主要通过外科手术的方式处理肝移植术后胆道并发症的问题。肝移植术后并发胆管狭窄发生率较高，近年来,随着内镜技术的不断发展,内镜逆行胰胆管造影术(endoscopic retrograde cholangiopancreatography,ERCP)被用来治疗肝移植术后各种胆道并发症。需多次行ERCP术以缓解胆管狭窄症状[2]。日前有研究证明，肝移植术后胆管狭窄术后生活质量及其移植物的存活情况与其术后的自我管理关系十分密切。[3-4]术后自我管理较差的患者发生排斥反应概率和再次住院疗养概率会更高一些。本篇文章通过对肝移植术后胆管狭窄行ERCP术的在院患者进行问卷访谈，访后并将其自我管理的影响因素进行资料整合与分析，以期为今后我国肝移植术后胆管狭窄多次行ERCP术后的患者自我管理干预提供借鉴参考，从而提高肝移植受者存活率，和生活质量，促进其早日康复。

1 对象与方法

1.1研究对象  采用目的抽样法选取于2022年10月1日-2023年10月1日期间就诊的10例肝移植术后胆管狭窄多次行ERCP术的在院患者为研究对象，样本量以信息饱和为基本原则。可纳入标准：①成功接受肝脏移植手术；②年龄20～6５岁；③肝移植术后B超引导下提示胆管狭窄；④初中及以上文化水平具备读写能力且无语言沟通障碍；⑤成功行ERCP术；⑥患者签订知情同意书且自愿参加本研究。排除标准：①多脏器联合移植或多次肝脏移植受者；②伴有严重心、肺、脑等脏器功能障碍；③伴有恶性肿瘤复发或远处转移；④语言沟通障碍者。 最终纳入10位符合标准的肝移植术后胆管狭窄患者，通过线下面对面访谈并记录，为保护患者的隐私，依次按照编码对其进行排号，如N1-10。其余一般资料见表1。

                   表1 研究对象一般资料（N1-10）

1.2研究的方法：以质性研究中的现象学方法为指导，采用半结构式访谈法收集资料。通过查阅相关文献资料及咨询相关专家，初步拟定访谈大纲，同时预访谈3名不同学历的研究对象来完善，最终确定访谈提纲如下：受访者的对当前肝移植医疗技术的看法，得知必须进行肝移植手术才能延长生命时的内心感受，对肝移植手术愈后的期望，对肝移植手术的顾虑，对未来疾病救治的帮助需求，目前就诊遇到的困难，以及术后居家自我管理的情况。此外，研究者还通过预访谈来完善访谈提纲，确保其能够有效地收集到所需的信息和数据。

1.3资料收集法：研究者将10例在我院消化内科行ERCP术的肝移植术后胆管狭窄的出院患者为研究对象。研究者在访谈前2-3天主动积极与被调查对象进行沟通，从而获取其信任以助访谈顺利进行。沟通中告知其此次研究的目的及意义，并让其签订知情同意书，避免后续医患之间发生矛盾不利于研究顺利进行。注意每次沟通的环境尽量确保双方处于安静、舒适、不会被打扰的状态。整个约谈过程中，研究者主以倾听为主，不可随意打断被研究者的自述，也不可以以诱导的方式与其进行沟通，但沟通中可适当对其进行引导、追问、甚至刺探，尽可能鼓励被研究者充分表达自己最真实的想法并与之产生共鸣。每次约谈时间灵活但应控制在20-60min，避免无效访谈。同时为避免约谈内容遗落细节，在争取被研究者的同意后，每次谈话过程应全程开启录音模式，记录下每一次的谈话内容。

1.4资料分析法：每次访谈结束后，研究者将与其谈话中记录下的笔记与谈话录音打开进行核对并补记，确保笔记内容的真实与完整，使用Colaizzi7步分析法进行资料整合与分析。（1）反复听访谈录音弄清被研究者真正所想表达的与研究相关的内容。（2）将谈话过程中做的笔记去粗取精，摘抄有用信息。（3）将有用的谈话内容进行编码排序。（4）言简意赅，提炼其重点，升华主题。（5）将最终的重点提炼出来后与被研究者进行复核，确保内容真实、准确。

2结果

2.1 主题1：个体因素

2.1.1 患者的年龄  通常年龄是肝移植术后胆管狭窄患者多次行ERCP术自我管理的重要影响因素之一。“医生让我回家后每天进行适当的散步保持心情愉悦，但是我总记不住容易忘记，而且年纪大了腿脚不便就喜欢窝家里躺着（N3）”。“我还很年轻，我本来以为我没救了，但通过这次手术老天又给了我生的希望，我要好好珍惜，好好配合医生的治疗，一切听医生的”（N8）。“本来做肝移植手术我差点死在手术台上，现在又要多次做ERCP手术，我年龄大了实在吃不消啊”（N3）。由此可见，年龄越大的肝移植术后胆管狭窄患者，因生理、心理因素其自我管理能力较年纪轻的患者略差一些；年龄相对较小的肝移植术后胆管狭窄者因对手术术后愈后未知的恐惧以及对未来愈后期望值较年龄大的受者而言相对较高，害怕若坚持治疗，不谨遵医嘱进行自我管理，其愈后效果会更差，从而表现出更强的自我管控能力。

2.1.2患者的性别  性别往往也是肝移植术后胆管狭窄患者多次行ERCP术自我管理的另一个重要影响因素。“我看着身上还没彻底愈合的伤疤我会尽量不让自己出汗，即使出汗了也会小心处理，因为我怕伤口发生感染，影响愈合”（N4）。“我已经一个月没有洗澡了，擦拭身体的次数也很少，反正没出汗觉得没必要”（N10）。“我觉得自己好了没什么不舒服的，我有时实在忍不住会偷喝一滴酒，就一滴而已应该没问题的”（N3）。“我做了这么大手术好不容易捡了一条命，我时刻记着医生的嘱咐，不敢冒一点风险”（N6）。“做完ERCP术后有时候会留一个鼻胆管在鼻孔里特别不舒服而且不好看我觉得很痛苦”（N8）。因而肝移植胆管狭窄的女性患者在ERCP术后自我管理能力较男性相对更好一些，尤其在预防伤口感染和饮食、活动以及情感输出等方面。

2.1.3 家庭状况 肝移植胆管狭窄患者的家庭状况尤其婚育已否将直接影响着肝移植受者的受照顾情况与心理状态。“自从我生病后我的妈妈就一直没日没夜的照顾我，我很感激但我也很愧疚”（N8）。“年轻时不想结婚，现在老了生病了只能请看护，但身边没有亲人还是有点孤单”（N10）。“自从做完手术后，我的妻子在饮食起居把我照顾的特别好，儿女早已成家，如今的我只希望健健康康可以陪伴他们久一点”（N9）。有研究证明，已婚的肝脏移植术后胆管狭窄患者在行ERCP术后比未婚者拥有更好的自我管控能力[5]从而更容易使其管理好自身情绪，更能严格的执行自我管控并尽可能不做不利于自己康复的行为。

2.1.4经济和文化水平  肝移植术后胆管狭窄行ERCP术的患者，经济文化水平将直接影响其术后自我管理的依从性。因肝脏移植手术价格本身昂贵且在术后受者需长期定量服用抗排异药物，此药物价格昂贵，无宜加重家庭负担，而术后并发胆管狭窄的患者需多次行ERCP术，其费用对其家庭而言无宜更是雪上加霜。因而，临床经验得出大多教育水平低且家庭经济状况较差者依从性会更差，如果缺少稳定的经济支持可能会减少甚至漏服抗排异药物。“我做肝移植手术的钱都是和亲戚朋友借的，经后还要长期服用抗排异药物，对于我的家庭状况而言无疑是雪上加霜，所以我在自己没有不舒服的情况下会偷偷减少药量，能省点是一点”（N6）。“我本以为做完肝移植手术就没事了，没想到会并发胆管狭窄的毛病，这下好了1-2个月还得来做ERCP扩张胆管，这将什么时候是个头啊”（N7）。

2.2 主题2：疾病相关因素

共病情况 大多肝移植受者患有多种慢性疾病，这将会给患者带来更多的不适。且大多术后肝移植受者在原来长期服用控制慢性疾病的药物同时服用抗排异药物，会加重患者药物不良反应的发生，导致患者出现焦虑、抑郁等负性心理情绪。从而对术后自我管理有利于恢复健康丧失自信心，进而导致其自我管控能力大大降低，尤其遵医嘱规律服药方面最甚。“我有家族遗传高血压病史需长期服用降压药，但是现在需要吃抗排异药物，两种药物都得饭后服用，但是又不可以一起吃，所以吃药的时间另我很纠结”（N6）。

2.3 主题3：社会支持系统因素

肝移植术后需定期复查进行长期随访，很多肝移植受者来自偏远地区，当地医疗资源有限，很多对基层医疗机构缺乏信任，因而每次复查时不得已选择距离较远的上级医院进行复诊，这将为其带来诸多不便的同时也加重其焦虑心理，更有甚者会自觉减少复查的次数，从而不利于其术后的恢复和自我管理的更好实践。

同时因肝移植受者术后体质虚弱，其恢复的不稳定性因素众多，容易引起伤口感染诱发排斥反应的发生。因而术后需要家庭乃至社会成员的特殊关注并给予保护。对于术后恢复良好的患者应鼓励其重返职场，并给予充分尊重帮助其重识自信心，督促其加强自我管控力度，提高其生活质量。

2.4主题4：心理健康因素

 因做完肝移植手术后的患者需长期服用抗排异药物，其价格不仅昂贵，而且依据个人体质情况会出现不同程度的药物不良反应，从而使患者对愈后失去信心产生焦虑情绪。 由于疾病原因，受者长期无法承担原有的家庭责任，同时肝移植手术费用较高，医保报销额度有限且愈后状况无法评估，存在很多不确定因素，需术后进行定期随访，其费用之高大大加重了受者的心理负担，且工作能力受到限制，自我价值得不到体现。“我看病花了很多钱，我感觉我把家里掏空了，我很难过，是我拖累了我的家人”（N7）。当患者长期处于愧疚状态时将大大降低其术后良好自我管控能力的展现。

3 讨论

经研究调查发现患者不仅直接医疗经济负担较重，且直接非医疗经济负担也不容忽视，尤其是患者的住宿交通费等，且患者的人均收入、医保类型、疾病的严重程度等对家庭的经济负担有着重要的影响。目前各地政府针对此类疾病已设置特殊的相关扶持政策和报销比例，并大力宣传居民购买医疗保险的重要性，积极参保可以帮助大部分患者缓解部分经济压力[6]。加强人文关怀和心理疏导，增强社会支持  通过本次研究不难发现绝大多数肝移植术后胆管狭窄行ERCP的患者存在愧对家人、不愿社交、术后自我管理能力较弱及消极绝望的负性情绪。同时利用互联网资源共享寻求社会支持尽可能为患者提供方便。例如采取家庭远程监控的方式，利用微信平台对出院的受者进行定期生命体征的监测提醒与生活管理方面的建议等，协助患者进行行为管理，逐渐适应日常的疾病管理，以促进其早日康复[7-8]。

4 结论

 综上所述目前我国接受肝移植术后胆管狭窄行ERCP术的患者术后因受诸多因素影响其自我管控能力较弱，现状不容乐观，因此，本篇文章通过访谈访拟行对肝移植术后胆管狭窄行ERCP术的患者自我管理的影响因素进行资料整合与分析，以期为其自我管理干预提供借鉴参考，从而提高肝移植受者存活率，及生活质量，以促其早日康复。

参考文献

[1] 郭亚荣,徐钧,张和钊等.肝癌肝移植热点问题探讨[J].中华消化外科杂志,2023,22(02):209-213.

[2] 张佳琳. ERCP治疗肝移植术后胆道并发症的临床分析[D].郑州大学,2019.

[3] VILENEUVE C，ROUSSEAU A,REROLLE J P，et al.Adherence profiles in kidney transplant patients:causes and consequences[J].Patient Educ COUNS，2020，103(1):189-198.

[4] WENG L C,DAI Y T，HUANG H L,et al.Self-efficacy,self-care be-haviours and quality of life of kidney transplant recipients[J].JAdv Nurs,2010,66(4):828-838.

[5]KHEZERLOOS,MAHMOUDIH,SHARIFNIAH,et al.Predictors of self-management among kidney transplant recipients[J].UrolJ,2019,16(4):366-370.

[6]刘冉佳,徐计德,李丹丹等.2017—2021年我院儿童肝移植术后经济负担研究[J].药物流行病学杂志,2023,32(10):1089-1096.

[7]潘亭,魏黎,周青等.微信宣教App联合督导式家庭干预对肝移植术后患者的影响[J].齐鲁护理杂志,2023,29(04):33-36.

[8]黄莹,杨巧玲,张宇等.儿童肝移植非计划再入院的影响因素分析及护理对策[J].循证护理,2022,8(09):1229-1232.