小儿癫痫中开展个性化延续性护理对家属疾病知识掌握度及患者服药依从性、生活质量的影响

【摘要】目的：分析多模式延续性护理在高海拔地区小儿癫痫中的应用效果。方法：选取2024年1月~2025年12月我院收治的高海拔地区癫痫患儿50例，按照不同护理方式分为两组，对比常规护理（对照组,n=25）与多模式延续性护理（观察组,n=25）的临床效果。结果：观察组依从率、家属癫痫知识掌握度评分、患儿生活质量评分及家属护理满意度高于对照组（P<0.05）。结论：高海拔地区癫痫患儿开展多模式延续性护理，可以提高家属癫痫知识掌握度，提升患儿依从性，改善患儿生活质量，达到家属更高的护理满意度。

【关键词】 多模式延续性护理；小儿癫痫

小儿癫痫是一种发病率非常高的慢性脑功能障碍性疾病，发病原因与大脑神经元异常放电导致中枢神经系统功能失常有密切关系，患儿病情具有反复性、发作性、短暂性特征，发病后患者全身强直、痉挛、意识障碍、抽搐、口吐白沫，如果不及时采取治疗措施，可能导致患儿认知功能缺陷，严重影响患儿身心健康、生长发育[1]。目前，小儿癫痫尚无根治方法，主要通过药物控制患儿病情症状，促使患儿脑神经功能发育，但是服药依从性直接影响治疗效果。高海拔地区地域辽阔，牧区和城市相距遥远，许多患儿家庭往返医院时间长，而且患儿家属获取专业医疗指导、健康知识途径较少，缺乏癫痫疾病认识、护理能力，导致患儿服药依从性下降[3]。然而小儿癫痫患者病程长，患儿出院后仍需要持续按时、按量服药，才能维持病情稳定。多模式延续性护理结合电话随访、家庭访视、健康讲座、线上交流平台等多种途径，可以为患儿提供更全面、连续护理服务，有效弥补传统护理存在的不足，和患儿及家属保持良好沟通，提高患儿、家属疾病认知水平和自我管理能力，提升患儿用药依从性，促使患儿病情尽快恢复[3]。本研究抽取高海拔地区癫痫患儿50例，对多模式延续性护理效果进行分析，现报告如下：

1资料与方法

1.1一般资料

选取2024年1月~2025年12月我院收治的高海拔地区癫痫患儿50例，按照不同护理方式分为两组，对照组与观察组均为25例，男女为13/12例，11/14例，年龄6~12（8.16±3.45）岁，7~14（8.19±3.29）岁，病程1~5（3.09±0.42）年，1~6（3.11±0.48）年；两组一般资料有可比性（P＞0.05）。

1.2纳入与排除标准

纳入标准：（1）患儿均与癫痫诊断标准相符[4]，处于康复阶段；（2）临床资料未发现缺失；（3）知悉、同意研究内容。

排除标准：（1）其他精神类脑病；（2）器官功能障碍；（3）其他因素所致的抽搐疾病；（4）出血性疾病、凝血功能障碍；（5）癫痫持续状态。

1.3方法

对照组开展常规护理，口头为患儿家属介绍小儿癫痫疾病相关知识，提醒患儿出院后注意事项。患儿出院前完善电子档案，免费为患儿提供健康知识宣教手册，出院后对进行电话随访，跟踪患儿用药情况。

观察组开展多模式延续性护理，具体内容如下：（1）组建延续护理小组。抽取主治医师、护士长各1名，责任护士3名，并邀请1名家庭照护者参与护理，组建延续护理小组，组长由护士长担任。组织所有小组成员参与小儿癫痫护理培训。掌握延续护理理论知识，相关操作技能，培训完毕后组织小组成员参与考核，确认合格后方能参与患儿护理。（2）癫痫健康宣教。邀请家属加入微信交流群，对癫痫理论知识进行整理，定期在微信群推送癫痫发病原因、临床表现、治疗方案等疾病知识，通过视频、文字、图片结合，加深家属对疾病知识理解程度。每周对患者进行电话随访，对家属疾病知识掌握程度进行评估，通过提问对家属疾病知识掌握程度进行评估，针对薄弱环节优化宣教内容，每天9:00～18: 00在微信群积极解答家属存在的疑问，从而提升健康宣教效果。（3）癫痫急性发作护理。进一步强化癫痫急性发作时应急处理措施，提醒家属注意保护好患儿。患儿发作时，注意对体位进行调整，对呼吸道分泌物进行清理，确保呼吸道通畅，并帮助患儿心肺复苏，拨打急救电话将患儿转送至医院。（4）心理疏导。提醒家属给予患儿更多的关心和支持，结合患儿年龄特征，对患儿开展心理疏导，对患儿负面情绪进行疏导，帮助患儿建立积极的治疗信心。（6）生活干预。每周对家属进行电话随访，对患儿生活情况进行跟踪，提醒家属注意对患儿作息规律进行监督，不要让患儿熬夜，过度疲劳。日常注意保持饮食清淡，多吃新鲜的蔬菜和水果，给予生酮饮食，不要吃刺激性食物，并保持适度的运动，从而增强患儿机体免疫力。（7）用药规范。通过微信加强家属用药指导，让家属意识到遵循医嘱用药的重要性。提醒家属注意合理安排服药时间，可以设定闹钟，按时、按量用药，切勿随意对用药剂量进行更改或者随意停药。

1.4观察指标

（1）使用Morisky服药依从性问卷(MMAS-8)进行服药依从性评估，依从率=完全依从率+部分依从率。

（2）设计癫痫疾病知识掌握情况调查表从基础知识、对患儿情况了解程度、日常注意事项以及坚持药物治疗重要性四个方面进行疾病知识掌握度调查，各项均为100分，评分高则家属癫痫知识掌握度更高。

（3）使用癫痫儿童生活质量量表 (QOLCE)进行生活质量评估，各项均为100分，评分高则生活质量更高。

（4）设计问卷调查表进行护理满意度调查，总分为100分，总满意率=非常满意率+满意率。

1.5统计学方法

在SPSS24.0统计学软件输入数据， t、χ2检验后，计量、计数用率、均数表示，P<0.05差异有统计学意义。

2结果

2.1两组依从性对比

观察组依从率高于对照组（P<0.05），详见下表1.

表1两组依从性对比[n.(%)]

2.3两组家属癫痫知识掌握度对比

观察组家属癫痫知识掌握度评分高于对照组（P<0.05），详见下表2.

表2两组家属癫痫知识掌握度对比（±s.分）

2.3两组患儿生活质量评分对比

观察组患儿干预后生活质量评分高于对照组（P<0.05），详见下表3.

表3两组患儿生活质量评分对比（±s.分）

2.4两组家属护理满意度对比

观察组家属护理满意度高于对照组（P<0.05），详见下表4.

表4两组家属护理满意度对比[n.(%)]

3讨论

癫痫发作和脑部损伤、遗传、感染等因素有密切关系，患儿一旦发病将会肢体抽搐、意识丧失，如果不及时采取治疗措施，可能损伤患儿大脑，影响患儿学习、认知能力。小儿癫痫通过药物治疗，可以有效控制患儿病情进展，但是部分患儿用药依从性差，不规律用药容易导致病情反复发作，导致神经功能障碍，严重影响癫痫控制，因此，需要加强患儿护理干预[5]。

此次研究观察发现，通过多模式延续性护理可以有效提升患儿用药依从性，主要是多模式延续性护理中，组建专业延续护理小组，小组成员定期通过微信交流群推送癫痫疾病知识，以视频、文字、图片结合的形式，可以让家属更直观、全面了解疾病知识，意识到规范服药对病情的影响。同时，每周对家属进行电话随访，评估家属对疾病知识掌握程度，不断对宣教内容进行优化，可以提升家属知识水平，更好地监督患儿按时、按量服药[6]。而且通过微信加强用药指导，提醒家属设定闹钟安排患儿服药，可以避免家属随意更改用药剂量或停药，最终提升患儿用药依从性。此次研究观察发现，观察组家属癫痫知识掌握度高于对照组，主要是多模式延续性护理通过多种渠道向家属传授疾病知识，和家属保持良好的互动交流。通过微信群，积极解答家属疑问，可以加深家属癫痫认识。而定期电话随访、评估，及时了解家属学习情况，调整宣教策略，帮助家属全面、准确地掌握癫痫相关知识。此次研究观察发现，多模式延续性护理可以全面提升家属生活质量，主要是延续护理小组每周电话随访跟踪患儿生活情况，和家属一起监督患儿作息规律，确保患儿保持充足睡眠，同时，保持清淡饮食习惯，可以更好地维持患儿身体生理功能[7~8]。此次研究观察发现，观察组家属护理满意度高于对照组，主要是延续护理小组通过健康宣教、心理疏导、生活干预等，可以全方位满足患儿和家属护理需求，及时解答家属疑问、让家属更好地照顾患儿，和家属建立良好的信任关系，进而提高家属护理满意度。

综上所述，高海拔地区癫痫患儿实施多模式延续性护理，帮助家属了解更多癫痫知识，可以改善患儿依从性，提高患儿生活质量和家属护理满意度。

参考文献

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