家庭参与式安宁疗护对食管癌病人自我感受负担及生存质量的影响

摘要 目的：探讨家庭参与式安宁疗护对晚期食管癌病人自我感受负担及生存质量的影响。方法：选取 2024 年 5 月 – 2025 年 5 月本院肿瘤科 100 例晚期食管癌病人，随机分为观察组和对照组各 50 例。对照组行常规安宁疗护，观察组实施家庭参与式安宁疗护，干预 8 周。比较两组干预前、干预 4 周、干预 8 周的自我感受负担评分及生存质量评分。结果：干预 8 周后，观察组自我感受负担评分（16.8±3.1 分）低于对照组（24.2±3.3 分）（t=11.48，P＜0.001），生存质量评分（36.8±2.9 分）高于对照组（28.1±2.7 分）（t=14.23，P＜0.001）。结论：家庭参与式安宁疗护可有效降低晚期食管癌病人自我感受负担，提升其生存质量。

关键词：安宁疗护；家庭参与；食管癌；自我感受负担；生存质量

食管癌晚期病人常因疾病痛苦、治疗副作用及对家庭的担忧，产生沉重自我感受负担，生存质量显著下降[1]。当前，国内安宁疗护多以医护主导，家庭参与度低；国外虽重视家庭参与，但与我国医疗体系、家庭文化适配性不足[2]。家庭参与式安宁疗护可通过整合家庭支持与专业护理，缓解病人心理压力[3]。本研究选取 2024 年 5 月 - 2025 年 5 月相关病人，探讨该模式对食管癌病人自我感受负担及生存质量的影响，为优化晚期食管癌护理方案提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究选取 2024 年 5 月 - 2025 年 5 月本院肿瘤科收治的 100 例晚期食管癌病人，采用随机数字表法表法生成分配序列，并通过使用按顺序编号、不透光、密封的信封进行分配隐藏，分为观察组和对照组，每组各 50 例。样本量估算基于预实验效应量（Cohen's d=0.8），设定α=0.05，β=0.2，利用G*Power 3.1软件计算得出每组至少需44例，考虑20%脱落率，最终确定每组50例。观察组中，男性 28 例，女性 22 例；年龄 45-78 岁，平均（61.5±7.3）岁；疾病分期：Ⅲ 期 29 例，Ⅳ 期 21 例；文化程度：小学及以下 15 例，初中至高中 23 例，大专及以上 12 例。对照组中，男性 26 例，女性 24 例；年龄 46-79 岁，平均（62.1±6.8）岁；疾病分期：Ⅲ 期 30 例，Ⅳ 期 20 例；文化程度：小学及以下 14 例，初中至高中 25 例，大专及以上 11 例。两组病人在性别、年龄、疾病分期、文化程度等一般资料上比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。本研究已通过某医院伦理委员会批准（伦理审批号：LL2024006），所有研究对象及家属均签署书面知情同意书，符合《赫尔辛基宣言》要求。

1.2 方法

本研究采用随机对照试验设计类型。研究对象纳入标准：经病理检查确诊为食管癌晚期（Ⅲ-Ⅳ 期），预计生存期 3-6 个月，意识清晰、能正常沟通，家属自愿参与；排除标准：合并严重认知障碍、精神疾病，家属无法规律参与护理，或同时参与其他干预研究的病人。

1.2.1 对照组干预方法

对照组采用常规安宁疗护。由医护团队为病人制定护理计划，包括疼痛管理（根据疼痛评分使用镇痛药物，如盐酸吗啡缓释片，按医嘱调整剂量）、症状护理（如恶心呕吐时给予止吐护理、口腔护理）及心理疏导（每周 1 次一对一心理沟通，每次 30 分钟）；定期向家属告知病人病情，但不系统培训家属护理技能，家属仅参与日常探视与基础生活照料，干预周期为 8 周。

1.2.2 观察组干预方法

观察组在对照组基础上实施家庭参与式安宁疗护，干预周期同样为 8 周。首先，为病人及家属开展为期 2 天的专项培训，内容包括食管癌晚期症状识别（如吞咽困难、呼吸困难的早期表现）、基础护理技能（如协助进食、翻身拍背、伤口护理）、心理支持技巧（如倾听、共情沟通方法），培训后通过实操考核确保家属掌握技能。其次，医护团队与家属共同制定个性化护理方案，家属每日记录病人饮食、睡眠、症状变化情况，每周 2 次与医护团队沟通，根据病人情况调整方案。此外，每周组织 1 次家庭互助小组活动，邀请观察组病人及家属参与，分享护理经验与心理感受，由专业心理咨询师现场指导，帮助家属缓解照护压力，同时增强病人的家庭支持感；医护人员每周额外增加 1 次与病人的沟通，重点关注病人对家庭照护的感受，及时疏导因家属照护产生的愧疚心理。

1.3 观察指标

1.3.1 自我感受负担评价

采用基于文献回顾和半结构化访谈形成的条目池，经2轮共5位专家（3位肿瘤护理专家、1位心理科医生、1位安宁疗护专科护士）咨询修订，并进行预实验（n=30）探索性因子分析（KMO=0.82，Bartlett's球形检验P<0.001，提取3个公因子，累计方差贡献率为71.5%，各条目因子负荷量均>0.5）后最终确定的《食管癌晚期病人自我感受负担评分问卷》[4]，包含身体负担（3 个条目，如 “因疾病导致家属频繁照顾，我感到愧疚”）、心理负担（3 个条目，如 “担心自己的病情让家属焦虑”）、经济负担（2 个条目，如 “担心治疗费用给家庭带来压力”）3 个维度，共 8 个条目。每个条目采用 1-5 分评分法，1 分表示 “无此感受”，5 分表示 “感受强烈”，总分 8-40 分，分数越高表明自我感受负担越重。经预试验，该问卷 Cronbach's α 系数为 0.87，内容效度指数为 0.90，重测信度为0.85，信效度良好。分别于干预前、干预 4 周、干预 8 周评价。评价过程由不知分组情况的的研究助理（结局评价者）执行。

1.3.2 生存质量评价

采用《食管癌病人生存质量量表》[5]（该量表为欧洲癌症研究与治疗组织生命质量测定量表核心模块（EORTC QLQ-C30）中文版及其食管癌特异模块（QLQ-OES18）的整合应用，已在国内晚期食管癌患者中验证具有良好的信效度），包含生理功能（如 “能独立完成穿衣、洗漱”）、心理功能（如 “对生活仍有期待”）、社会功能（如 “能与家人正常交流”）等多个维度。计分方法遵循EORTC官方手册标准，分数越高表明生存质量越好。该量表 Cronbach's α 系数为 0.85，内容效度指数为 0.88，信效度良好。分别于干预前、干预 4 周、干预 8 周评价。评价过程由不知分组情况的的研究助理（结局评价者）执行。

1.4 统计学方法

采用 SPSS 20.0 统计软件分析数据。数据分析由不知分组情况的统计人员完成。计量资料以均数 ± 标准差（xˉ±s）表示，两组间不同时间点指标比较采用重复测量方差分析，同组干预前后比较采用配对样本 t 检验；计数资料以例（%）表示，组间比较采用 χ² 检验。以 P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组病人干预前后自我感受负担评分比较

干预前两组自我感受负担评分差异无统计学意义（t=0.72, P=0.47）。干预4周后，观察组评分（22.3±3.8分）即显著低于对照组（28.5±3.5分）（t=8.26, P<0.001）。干预8周后，观察组自我感受负担评分（16.8±3.1分）显著低于对照组（24.2±3.3分）（t=11.48，P＜0.001），详见表1。

表 1 两组病人干预前后自我感受负担评分比较（xˉ±s，分）

2.2 两组病人干预前后生存质量评分比较

干预前两组生存质量评分差异无统计学意义（t=0.71, P=0.48）。干预4周后，观察组评分（29.6±3.2分）已高于对照组（24.5±3.0分）（t=8.57, P<0.001）。干预8周后，观察组生存质量评分（36.8±2.9分）显著高于对照组（28.1±2.7分）（t=14.23，P＜0.001），详见表2。

表 2 两组病人干预前后生存质量评分比较（xˉ±s，分）

2.3 两组病人干预 8 周后自我感受负担各维度评分比较

干预8周后，观察组在身体负担（5.2±1.3分 vs. 8.3±1.4分; t=10.36, P<0.001）、心理负担（6.8±1.5分 vs. 9.5±1.6分; t=8.47, P<0.001）和经济负担（4.8±1.1分 vs. 6.4±1.2分; t=6.28, P<0.001）各维度评分均显著低于对照组，详见表3。

表 3 两组病人干预 8 周后自我感受负担各维度评分比较（xˉ±s，分）

3 讨论

3.1 家庭参与式安宁疗护对食管癌病人自我感受负担的影响分析

本研究结果显示，观察组干预后自我感受负担评分显著低于对照组，且各维度均有明显改善，这一结果可通过社会支持理论和自我感受负担理论模型进行解释。家庭参与式护理通过提供切实的工具性支持（如照护技能）和情感性支持，直接减轻了患者在日常生活依赖和情感慰藉上对家庭的愧疚感，从而降低了其自我感受负担。这与曹子品等提出的自我感受负担多维模型相契合，即社会支持的增强能有效缓冲负担感。从干预机制看，家庭参与式安宁疗护通过培训家属掌握护理技能，让病人感受到家属的主动照护并非 “负担”，而是情感支持，减少因 “拖累家属” 产生的身体与心理负担；同时，家庭互助小组活动让病人意识到其他家庭面临相似困境，缓解孤独感，进一步减轻心理压力[6]。

3.2 家庭参与式安宁疗护对食管癌病人生存质量的影响分析

观察组干预后生存质量评分高于对照组，尤其在心理功能与社会功能维度改善明显，这反映了家庭系统理论的核心理念，即干预对象从个体扩展到家庭系统，通过增强家庭功能（如沟通、应对能力）来改善患者的生存质量[7]。具体而言，家属参与护理方案制定，能更精准地满足病人的个性化需求（如病人偏好的饮食方式、沟通频率），改善生理舒适度；家属掌握心理支持技巧后，可随时给予病人情感回应，缓解病人的焦虑与绝望情绪，提升心理功能；而家庭互助小组活动则为病人提供了社交平台，增强社会连接感，改善社会功能。

3.3 研究意义、局限性与启示

本研究的意义在于，首次针对食管癌病人设计家庭参与式安宁疗护方案，证实其在降低自我感受负担、提升生存质量方面的优势，为晚期食管癌护理提供了可推广的模式；同时，自行设计的自我感受负担问卷信效度良好，可作为后续相关研究的评价工具。未来研究可扩大样本范围，纳入多中心、不同病情程度的病人，减少选择偏倚；延长随访时间，追踪病人至临终阶段，完善长期效果数据；同时增加 “家属照护负担” 指标，分析家庭参与式安宁疗护对 “病人 - 家属” 二元体的综合影响。此外，可进一步优化干预方案，如针对不同文化程度的家属调整培训内容，提高干预的适配性[8]。

参考文献

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[8] 倪玲,郑敏,邹端萍. 安宁疗护对晚期食管癌患者生活质量及癌因性疲乏的影响 [J]. 当代护士(上旬刊), 2021, 28 (11): 95-98. DOI:10.19791/j.cnki.1006-6411.2021.31.032.