医院—家庭联动护理在难治性癫痫患儿中的应用

【摘要】目的：探讨医院—家庭联动护理在难治性癫痫患儿中的应用。方法：选取2024年1月~2025年12月本院神经内科收治的难治性癫痫患儿84例，采用随机数字表法分为观察组与对照组，各42例。对照组予常规难治性癫痫护理，观察组则实施医院—家庭联动护理，评价和比较两组干预前后家长癫痫知识掌握度评分、癫痫发作频率、癫痫发作持续时间、和癫痫儿童生活质量。结果：干预前两组家长癫痫知识掌握度和癫痫儿童生活质量评分相似，无统计学意义（P>0.05）；实施医院—家庭联动护理后，观察组家长癫痫知识掌握度和癫痫儿童生活质量评分均高于对照组，有统计学意义（P<0.05）；观察组癫痫发作频率低于对照组，持续时间短于对照组，有统计学意义（P<0.05）。结论：医院—家庭联动护理应用于难治性癫痫患儿中，可有效提高家长癫痫知识掌握度和患儿的生活质量，降低癫痫发作频率，缩短癫痫发作持续时间。

【关键词】难治性癫痫；儿童；医院—家庭联动护理

癫痫是常见的神经系统疾病，发作症状包括痉挛、意识丧失、口吐白沫等，可引发脑损伤，不利于儿童的生长发育。目前临床常使用药物控制，然而部分患儿仍反复出现癫痫发作，即难治性癫痫。科学、规范的饮食和诱因控制对癫痫控制有着积极意义[1]。但部分患儿家长缺少对难治性癫痫相关知识的认识，出院后缺乏医护人员专业的监督和指导，用药和饮食依从性较差，导致病情无法得到控制。医院—家庭联动护理以患儿为中心，通过医院及家庭的联动合作，为患儿提供连续性、系统性的护理咨询和健康指导，以预防病情加重或急性发作[2]。本文旨在探讨医院—家庭联动护理在难治性癫痫患儿中的应用效果。如下。

1  资料与方法

1.1  一般资料：选取2024年1月~2025年12月本院神经内科收治的难治性癫痫患儿84例，采用随机数字表法分为观察组与对照组，各42例。对照组中男25例，女17例；年龄 4~14 岁， 平 均（9.89±1.02）岁；家 长男 21 名，女 26 名； 受教育年限 6~16 年，平均（11.98±1.53）年；年 龄 26~49 岁，平均（37.53±2.25）岁。观察组：男 26例，女21例；年龄4~14岁，平均（9.92±1.04）岁； 家长男 22 名，女 25 名；受教育年限 6~16 年，平 均（11.95±1.50）年；年龄28~49岁，平均（37.56± 2.24）岁。纳入标准：（1）符合难治性癫痫的诊断标准[3]；（2）患儿有固定家长照顾；（3）患儿家长认知及沟通正常，能够配合研究和随访；（4）患儿家长知情同意。排除标准：（1）合并有其他颅脑疾病者；（2）严重智力低下，交流障碍者；（3）无家长陪护或照顾者；（4）无法配合研究及随访者；（5）中途退出或失访者。两组一般资料比较，差异无统计学意义 （P>0.05），有可比性。

1.2 方法：对照组予常规难治性癫痫护理，遵医嘱予以用药指导，嘱家长严格依照生酮饮食食谱要求合理搭配三餐，以蛋清、猪油、瘦肉等食物为主，适量摄入蛋白质；并嘱其定期来院复诊。观察组则实施医院—家庭联动护理，具体方法如下：（1）组建联动护理小组：由护士长和责任护士组成，由护士长担任组长，对组内成员进行疾病相关基础知识、急救知识学习和培训，家长负责日常照护患儿和疾病管理；实施前充分评估患儿家长对于难治性癫痫的认知水平，分析患儿延续性护理需求，制订针对性护理方案。（2）院内护理：住院期间为患儿建立个人档案，包括个人信息、家庭  详细地址等，向患儿家长介绍生酮饮食的优点，嘱家长严格依照食谱要求合理搭配三餐饮食，发放疾病管理手册，嘱家长详细记录患儿癫痫发作时间和持续时间，注意监测药物不良反应，发现异常立即汇报医护人员处理。嘱家长关注微信公众号，护士定期在微信公众号上以文章、视频等形式，推送癫痫相关保健知识。患儿出院后予以电话回访，评估其饮食、用药情况，及时指出不合理之处；定期在病区内举办小讲座、患友会等，邀请控制良好患儿和家长现身分享护理经验和生酮饮食制作心得，带领患儿做小游戏。（3）家庭护理：发放书面宣教材料，也可嘱家长通过微信公众号学习癫痫护理知识，护理人员定期收集、汇总家长提出的问题，通过电话、互联网等进行针对性解答；指导家长密切观察患儿表现，出现头痛、便秘、腹泻、失眠等异常症状时立即联系医护人员，了解患儿居家期间病情发作、饮食和用药情况，嘱家长注意疾病发作后的休息和活动。

1.3  观察指标：评价和比较两组干预前后家长癫痫知识掌握度评分、癫痫发作频率、癫痫发作持续时间、和癫痫儿童生活质量。

1.3.1 家长癫痫知识掌握度评分：采用癫痫知识调查表评估，包括发病原因、临床症状、应急处理、日常管理4个方面评估，满分100分，分数越高表明家长对癫痫知识掌握越好。

1.3.2 生活质量：评价采用癫痫儿童生活质量量表（QOLCE），从情感健康、认知功能、社会功能、躯体功能及行为5个维度评估，总分均为100分，分数越高表明患儿生活质量越高。

1.4 统计学方法：应用SPSS26.0软件进行统计学分析，计量资料采用t检验，计数资料采用卡方检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2、结果

2.1 干预前两组家长癫痫知识掌握度和癫痫儿童生活质量评分相似，无统计学意义（P>0.05）；实施医院—家庭联动护理后，观察组家长癫痫知识掌握度和癫痫儿童生活质量评分均高于对照组，有统计学意义（P<0.05），详见表1。

表1    两组癫痫知识掌握和生活质量评分的比较（分）

2.2 观察组癫痫发作频率低于对照组，持续时间短于对照组，有统计学意义（P<0.05），详见表2。

表2    两组癫痫发作情况的比较

3、讨论

癫痫具有病程长、易反复发作等特点，患儿出院后常会出现服药不依从、饮食不合理等问题，进而导致疾病反复急性发作；而癫痫多次发作可能导致脑组织损害，对患儿的智力和远期生活质量造成严重影响[4]。常规护理以医院护理为重点，患儿出院后多不再予以护理干预，忽视了患儿院外护理需求，而患儿及其家长缺乏疾病相关知识，造成出院后护理不当，影响疾病自我管理效果。

本文结果显示，观察组家长癫痫知识掌握度评分和患儿生活质量评分高于对照组，癫痫发作频率低于对照组，持续时间短于对照组（P<0.05）。分析是由于医院—家庭联动护理通过构建医院和家庭之间的信息交流平台，加强与社区、患儿家长间的沟通，使得医疗信息能够快速、准确地传递，实现信息共享和便捷沟通，且不受时间、空间限制，便于患儿获得连续性的护理服务。此外，医院—家庭联动护理通过知识宣教加强家长对合理饮食相关知识的了解，使其充分意识到饮食的重要性，耐心引导患儿，有效提高患儿对饮食的依从性。出院后与患儿家长保持密切联系，定期通过电话或互联网解答其疑惑，加强其监督责任，有效控制病情发展。对患儿进行电话回访，为其提供咨询及指导，及时纠正家长的错误认知和护理措施，同时督促和指导家长按时用药，进一步提高家长照护能力，减少患儿癫痫发作。开展小讲座和患友会，增加患儿和家长的疾病治疗信心，并通过联动干预，提高家长对癫痫知识的掌握度，帮助改变患儿不良生活方式，有助于提高患儿的生活质量[4]。

综上所述，医院—家庭联动护理应用于难治性癫痫患儿中，可有效提高家长癫痫知识掌握程度，提高患儿的生活质量，降低癫痫发作频率，缩短癫痫发作持续时间。

【参考文献】

[1] 耿爱红.优质护理在神经内科癫痫患儿诊疗过程中的应用价值[J]. 中国药物与临床，2021，21（1）：152-153.

[2] 魏雪，张春侠，蔡盈，等.“互联网+”医院—家庭—学校照护模式在学龄期癫痫患儿中的应用效果[J]. 中华现代护理杂志，2022，28（3）：334-339.

[3]中华医学会儿科学分会康复学组，中华医学会儿科学分会神经学组. 脑性瘫痪共患癫痫诊断与治疗专家共识[J]. 中华实用儿科临床杂志，2017，32（16）：1222-1226

[4]陈颖利，吴静，朱晓辉.整体护理对小儿脑损伤继发癫痫患儿复发率的影响[J]. 贵州医药，2020，44（12）：1984-1985.

[5]张文婉.医院—社区—家庭联动护理在难治性癫痫患儿中的应用效果[J].中国民康医学，2024，36（20）：112-114