结直肠癌患者恐惧疾病进展与社会约束、自我表露的相关性及影响因素分析

【摘要】：目的 调查结直肠癌患者恐惧疾病进展、自我表露及社会约束水平的现状，并分析三者之间的相关性及其影响因素。方法 采用多种专业量表：一般资料调查问卷、中文版恐惧疾病进展简化量表、中文版痛苦指数表露量表以及社会约束量表，选取海军军医大学第三附属医院的120例结直肠癌患者为研究对象，对患者进行问卷调查。结果 结直肠癌患者恐惧疾病进展量表总分为（34.82±14.71）分，Pearson相关性分析结果显示，结直肠癌患者恐惧疾病进展与自我表露呈负相关（P＜0.05），与社会约束力呈正相关（P＜0.01），多元线性回归分析结果得出，年龄、家庭收入、造口情况、是膀胱癌患者恐惧疾病进展的影响因素（P＜0.05）。结论 结直肠癌患者恐惧疾病进展处于中等水平，医护人员对患者进行个体化干预，以减轻患者对疾病的担忧，促进其快速康复，更好地融入社会。

【关键词】：结直肠癌；恐惧疾病进展；社会约束；自我表露；

结直肠癌是常见的消化道恶性肿瘤，据全球癌症统计数据显示，结直肠癌是全球发病第3位癌症,死亡第2位癌症[1]，随着生活水平的提高，大众的饮食不规律，肠癌越来越年轻化。由于肠癌术后的未知并发症和复发率[2]，以及人工肛门造成的生活水平质量下降，导致患者过度担忧疾病的进展情况[3]。恐惧疾病进展（Fear of Progression）是指癌症患者对于疾病的恶化或复发，产生的恐惧心理问题[4] 同时，社会约束亦是癌症患者康复路上的一个重要障碍。患者在吐露疾病相关心声时，常感受到外界的误解与孤立，这种无形的束缚进一步影响了他们的心理状态。研究表明，患者的自我表达水平与其对疾病进展的恐惧程度之间存在着负相关关系。本研究聚焦于结直肠癌患者，深入探究了他们对疾病进展的恐惧、自我表露程度以及社会约束这三个核心要素，并着力分析它们之间的复杂路径关系，旨在为缓解患者的恐惧心理提供有力的理论支撑与实践指导，助力他们走出阴霾，拥抱健康。

1对象与方法

1.1研究对象

在2024年1月-12月，我们采用便利抽样法，抽取结直肠癌患者作为研究样本。入组要求：(1)病理报告为结直肠癌，并已接受标准化治疗方案；（2）患者需对病情知情；（3）年龄需超过18岁，且神志清楚，语言表达可；(4)患者自愿且知情。排除标准:合并其他肿瘤、存在精神疾病历史以及言语沟通存在障碍的患者。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表  采用自行设计的调查问卷，内容包括：（1）一般资料：年龄、性别、文化程度、婚姻状况、医疗费用支付方式等；（2）临床特点：肿瘤临床分期、有无造口。

1.2.1.2 恐惧疾病简化量表（Fear of Disease Progression questionnaire-Short Form ，FoP-Q-SF）采用吴奇云等[5]翻译、汉化的中文版FoP-Q-SF，评估结直肠癌患者恐惧疾病进展的情况，该量表共12个条目。量表采用Likert 5级评分，总分12-60分，得分者越高，表明恐惧疾病程度越高；该量表的Cronbach’s a 系数为0.883[6]。

1.2.1.3 社会约束量表( Social Constraints Scale-15,SCS-15) ,SCS-15由Lepore等[7]编制，共15个条目，采用Likert 4级评分法，总分15-60分，主要评估患者在过去1个月内感知的来自配偶或者家人的社会约束度，得分越高者，表明患者感知的约束力越大，量表的Cronbach’s a 系数为0.920，具有良好的信效度[8]。

1.2.1.4 痛苦表露指数量表（Distress Disclosure Index,DDI）采用李新民[9]

汉化版DDI，共12个条目，采用Likert 5级评分，总分为12-60分，用于评估患者患癌后向别人表达对癌症担忧和感受的能力，得分越高代表自我表露能力越强，该量表的Cronbach’s a 系数为0.866[10]。

1.2.2  调查方法   在患者术后7至10天的恢复期内，我们安排了经过严格培训的调查员进行现场问卷调查。调查前，调查员会详细阐述此次调研的目的、意义及需注意的事宜，并在征得患者知情同意后，指导其独立完成问卷填写。问卷当场回收，并由调查员细致核查，确保无遗漏项。本次调研共发放问卷114份，回收有效问卷占比高达95%。

1.2.3统计学方法  本研究采用SPSS20.0软件进行严谨的数据统计分析，数据录入与核对均由两人共同完成，以确保其准确无误。对于计量资料，我们运用均数与标准差来精确描述其特征；而计数资料，则采用频数与构成比来详尽展示。进一步地，我们通过Pearson相关分析，深入探究结直肠癌患者恐惧疾病进展与社会约束、自我表露之间的关联，并借助多元线性回归分析，挖掘恐惧疾病进展的潜在影响因素。所有统计分析结果均以P＜0.05作为具有统计学意义的界限。

2 结果

2.1 患者的一般资料

共调查120例结直肠癌患者，Fop-Q-SF得分（34.82±14.71）；结直肠癌肿瘤分期TNM标准参照第七版结直肠TNM分期来确定Ⅰ—Ⅳ期[11]。

2.2 结直肠癌患者Fop-Q-SF得分的单因素分析

本研究通过单因素分析揭示，年龄、家庭收入水平、造口状况这三个关键因素，均显著影响结直肠癌患者对疾病进展的恐惧程度（P＜0.05），具体数据参见表1。

   表1  结直肠癌患者一般资料及Fop-Q-SF得分的单因素分析（N=120）

2.3 Fop-Q-SF评分与各评分的相关性分析

本研究发现，结直肠癌患者恐惧疾病进展的程度与其自我表露得分呈现出显著的负相关（r=-0.192, P＜0.05），而与感受到的社会约束力则呈正相关（r=0.238, P＜0.01）。

2.4结直肠癌患者FoP影响因素的多元线性回归分析

以结直肠癌患者的恐惧疾病进展量表（Fop-Q-SF）总得分为核心因变量，将单因素分析中具统计学意义的年龄、经济收入、造口状况，以及社会约束量表（SCS-15）与痛苦表露指数量表（DDI）得分作为自变量，实施多重线性回归分析。结果揭示了年龄、造口情况、自我表露水平对患者恐惧疾病进展的显著影响。详情见表2

表2 结直肠癌患者恐惧疾病进展影响因素的多元线性回归分析结果 （N=120）

3 讨论

3.1 结直肠癌患者的FoP现状

虽然现在的医疗技术水平不断提高，癌症的治疗方式在不断改进，但还是存在复发或转移的现象，给患者带来了严重的心理负担。结直肠肿瘤患者普遍存在畏惧、恐惧心理，本研究结果显示，结直肠癌患者病人FoP（60.1413.48）分，处于中等偏上水平，这与存在恐惧疾病进展，不仅影响患者治疗的依从性，还降低治疗的效果，加速疾病的恶化，影响其社会生活质量[12]。结直肠癌患者FoP较重的原因：（1）目前结直肠癌患者治疗以手术为主[13]，化疗为辅[13]，经济上给患者带来了一定的心理压力。（2）癌症的发生，对于患者个人而言，心理无法接受，担心给家庭带来负担。（3）结直肠癌患者，有一部分需要做人工肛门，患者其生活水平质量下降，影响其社交活动。（4）癌症的疼痛，化疗药物的刺激，容易引起患者的猜忌，过度紧张。

3.2结直肠癌患者恐惧疾病进展与社会约束、自我表露的相关性

本研究结果显示，结直肠癌患者恐惧疾病进展的程度与其自我表露得分呈现出显著的负相关（P＜0.05），而与感受到的社会约束力则呈正相关（P＜0.01）。这与相关研究[14]类似，若环境有较强的社会约束，会抑制患者的自我表露，不仅不会向他人倾诉自己的困惑和担忧，而且会加重自己的心理负担，从而增加自己会疾病的恐惧[15]。作为临床医护人员，我们可以制定一些方案，鼓励患者的主要照顾者，学会去倾听患者的心灵，积极给予反馈，从而降低患者恐惧疾病进展，促进其康复。自我表露是患者向其他人表达自己想法，良好的自我表露可以促进主要照顾者对患者的理解和支持，从而降低社会约束程度，提高患者积极面对疾病的心态，减少患者对疾病的负面情绪[15]。提示医护人员在繁忙的临床护理工作中，不仅要提高护理操作技能，还要注重患者的自我表露能力，教会患者如何表达，共情患者，减少其对疾病的恐惧。

3.3 结直肠癌患者FoP的影响因素分析

3.3.1 年龄

根据多元线性回归分析的结果来看，患者年龄越小，恐惧疾病进展水平越高，分析原因：(1)年轻患者不仅肩负着抚养孩子、赡养老人的重担外，还从事更多的社交活动，由于癌症，导致家中经济来源中断，给生活带来一系列的困扰。（2）年轻患者的人生阅历较年长的患者少，对事情的抗压能力较弱，打击了对人生未来规划的美好，自尊心严重受影响。因此，对于不同年龄段的人群，进行个体化指导，心理疏导。

3.3.2 家庭收入

据本研究显示，家庭收入是FoP的影响因素。肿瘤患者的治疗需要花费高额的费用，低收入者的心理压力更大[16]，一方面由于没有足够的经济来支持治疗，另一方面角色的转换，内心的不舒适，压抑，从而加重FoP。随着现代互联网技术的发展，社会支持的外部资源应用地较为广泛，有助于缓解患者的经济压力。良好的社会支持，比如同病友之间的交流、家庭的关心、经济援助等有助于缓解患者的心理压力，坦然面对疾病的勇气，降低FoP[17]。对于经济有困难的患者，可以通过网络众筹的方式以及医保报销来减轻经济压力。同时建议有关部门，对经济着实困难者，加大医保报销的比例。

3.3.3 造口情况

据本研究显示，造口情况是FoP的影响因素。有造口的患者比无造口的患者FoP水平较高。分析其原因：（1）改变了原来的排便方式，形象的改变，特殊的气味，给患者心理带来了巨大心理压力[18]。（2）护理造口不仅需要家人的良好护理，还需要一系列造口产品，时间越久，经济负担更重；如果因为节约，长时间不护理造口，造成一些皮炎之类的并发症，从而加剧了患者的恐惧。因此，护理人员应耐心指导家属如何选择护理产品，如何护理造口，指导患者合理饮食，如何正常生活活动。

3.3.4 社会约束

据本研究显示，社会约束对结直肠癌患者恐惧疾病进展呈正向影响（P＜0.01）。与相关研究[19]一致，周围环境的限制会使患者难以宣泄情绪，加重心理负担。因此，医护人员应该加强与患者主要照顾者的沟通，注重沟通技巧，倾听患者的需求，增进理解。通过这些措施，可以降低患者内心对疾病的恐惧感，对患者的康复和心理健康具有积极意义。

 3.3.5自我表露

本研究结果显示，自我表露是结直肠癌患者恐惧疾病进展的影响因素（P<0.05），良好的自我表露可以降低病人的疾病复发恐惧，与相关研究结果[20] 一致。自我表露之所以能产生如此正面影响，原因在于它能够为患者获取家人和病友的理解与支持，减少社会压力的束缚，从而促进积极乐观的心态。在与病友共同面对疾病的过程中，患者能够更坚强地战胜疾病。为了帮助患者更好地进行自我表露，临床科室可以加强公休座谈会的培训，组织病患之间的沟通与交流。通过这样的方式，患者可以提升自我表露的能力，减少对疾病的恐惧，促进积极的心态建设。这将有助于患者更好地面对疾病，更有信心地克服困难。

4 小结

结直肠癌患者FoP处于较高水平，其影响因素较多，包括年龄、家庭收入、造口情况、社会约束、自我表露。在临床工作中，可能还存在其他因素影响FoP,我们需要更进一步去研究。针对现在的影响因素，医护人员根据患者的不同需求，制定不同的护理干预，从而减轻患者的生活负担，减轻对疾病的担忧，促进患者快速康复。

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作者简介：彭娟（1994-），女，汉族，江西高安人，本科，护师，研究方向为护理