矮小症儿童照顾者家庭弹性在连带病耻感与生活质量间的中介作用

朱萍1 李小妹师瑞红2 思广慧2

西安交通大学1 陕西西安 710061 商洛市中心医院2 陕西商洛 726000

摘要：【摘要】目的：调查矮小症儿童照顾者连带病耻感、家庭弹性和生活质量现状，探索三者间的关系模型，为改善其生活质量提供依据。方法：采用方便抽样法，于2024年8月—2025年4月在陕西省某两所三甲医院选取220名矮小症儿童照顾者作为研究对象，采用一般资料调...

关键词：

矮小症儿童照顾者；家庭弹性；连带病耻感；生活质量；中介作用

出处：

《中外医药研究》2025年10期

DOI：
10.13738/j.cnki.acc.qklw60536
专辑：
科学Ⅰ辑;信息科技
专题：
信息、科学;综合科技
分类号：
G90;N92

文献标识码:A

【摘要】目的：调查矮小症儿童照顾者连带病耻感、家庭弹性和生活质量现状，探索三者间的关系模型，为改善其生活质量提供依据。方法：采用方便抽样法，于2024年8月—2025年4月在陕西省某两所三甲医院选取220名矮小症儿童照顾者作为研究对象，采用一般资料调查表、连带病耻感量表（ASS）、中文简版家庭弹性评定量表（FRAS—C）、世界卫生组织生存质量测定简表（WHOQOL-BREF）进行调查，使用 SPSS 26.0 软件进行数据分析，运用 Mplus 8.3 软件构建连带病耻感、家庭弹性与生活质量间的中介效应模型，通过 bootstrap 法检验以家庭弹性为中介变量的效应模型。结果：矮小症儿童照顾者连带病耻感得分为（50.45±9.20）分，家庭弹性得分为（85.64±12.69）分，生活质量的生理、心理、社会关系和环境领域得分分别为（13.54±1.90）分、（13.47±2.02）分、（14.11±2.54）分、（12.60±2.72）分。中介模型各拟合指数符合统计学的要求，模型拟合较好，所有路径显著。偏差校正的Bootstrap检验表明，家庭弹性的中介效应成立，效果量（ab/（ab+c´））=59.78%。结论：矮小症儿童照顾者连带病耻感对生活质量产生直接影响，又能够通过家庭弹性的中介作用产生影响。

【关键词】矮小症儿童照顾者；家庭弹性；连带病耻感；生活质量；中介作用矮小症是指个体身高明显低于同种族、同年龄、同性别人群平均身高的一种生长发育障碍[1]。其病因复杂，包括遗传、内分泌疾病、慢性疾病等[2]。研究表明，矮小症治疗周期长、费用高，家庭可能因经济负担和患儿心理问题陷入持续性应激状态[3]。因此，通过对矮小症儿童照顾者连带病耻感、家庭弹性和生活质量的关系研究具有现实意义，为提升矮小症儿童照顾者生活质量提供依据和有益补充。

1资料与方法

1.1一般资料

共发放220份问卷，回收205份有效问卷，有效率为93.18％。矮小症儿童照顾者年龄为26-65岁，平均年龄36.13（SD=6.91），其中男51人，女154人。矮小症儿童年龄为3-15岁，平均年龄8.60（SD=5.37），其中男111人，女94人。本研究已通过医院伦理委员会审核( SW2024LWLL014)。

1.2调查方法

由调查者本人及2名经统一培训的调查员于2024年8月～2025年4月在陕西省某两所三甲医院儿童保健科门诊选择符合条件的家长，取得知情同意后，通过问卷星收集问卷。研究工具为一般资料调查量表、连带内化病耻感量表ASS、家庭弹性量表FRAS-C、世界卫生组织生活质量简表WHOQOL-BREF。

1.3观察指标

1.3.1 统计分析研究对象的连带病耻感、家庭弹性、生活质量现状。

1.3.2运用 Amos24.0 构建中介效应模型并通过 Bootstrap 法进行验证矮小症儿童照顾者家庭弹性对连带病耻感与生活质量的中介作用。

2结果

2.1矮小症儿童照顾者的连带病耻感、家庭弹性和生活质量现状调查见表1

表1 矮小症儿童照顾者的连带病耻感、家庭弹性和生活质量现状调查（n=205）

维度	条目数	平均值	标准差	最小值	最大值
情绪	7	16.70	3.22	7	24
行为	8	18.65	3.46	8	25
认知	7	15.10	3.19	7	24
连带病耻感	22	50.45	9.20	22	71
家庭沟通和问题解决	23	60.57	9.27	35	92
利用社会资源	3	8.01	1.68	3	12
持有积极看法	6	17.06	2.89	8	24
家庭弹性	32	85.64	12.69	50	128
生理领域	7	13.54	1.90	8.00	19.43
心理领域	6	13.47	2.02	8.00	18.00
社会关系领域	3	14.11	2.54	6.67	20.00
环境领域	8	12.60	2.72	5.50	18.50

2.2家庭弹性在连带病耻感与生活质量间的中介作用

采用Mplus 8.3构建连带病耻感通过家庭弹性的中介作用对生活质量影响的中介模型，结果如表2、表3、表4和图1所示。中介模型各拟合指数符合统计学的要求，模型拟合较好。所有路径显著，95％CI均不包含0。具体表现为：其中连带病耻感到生活质量的直接路径（c1）系数为-0.181（p<0.01）；到家庭弹性的路径（a1）系数为-0.463（p<0.001）。家庭弹性到生活质量的路径（b1）系数为0.582（p<0.001）。

表2 家庭弹性中介模型拟合指数

χ2/df	CFI	TLI	RMSEA	SRMR
3.098	0.954	0.935	0.079	0.049

表3 家庭弹性中介模型标准化路径系数

路径	路径系数	p	95%CI
连带病耻感—生活质量（c1）	-0.181	0.002	[-0.300, -0.067]
连带病耻感—家庭弹性（a1）	-0.463	0.000	[-0.636, -0.315]
家庭弹性—生活质量（b1）	0.582	0.000	[0.469, 0.731]

表4 家庭弹性在连带病耻感与生活质量间中介的结果

效应类型	效应值	p	95%CI	效果量
直接效应（连带病耻感—生活质量）	-0.181	0.002	[-0.300, -0.067]	40.22%
间接效应（连带病耻感—家庭弹性—生活质量）	-0.269	0.000	[-0.403, -0.176]	59.78%
总效应	-0.450	0.000	[-0.603, -0.338]

矮小症儿童照顾者家庭弹性在连带病耻感与生活质量间的中介作用(图1)

注：X连带病耻感；X1情绪；X2行为；X3认知；m家庭弹性；m1家庭沟通和问题解决；m2利用社会资源；m3持有积极看法；y生活质量；y1生理领域；y2心理领域；y3社会关系领域；y4环境领域

图1 家庭弹性中介模型图

3讨论

矮小症儿童照顾者连带病耻感来源较广,包括社会、家庭、学校、公众、朋友以及患儿自身的病耻感,各方面的关注都会使照顾者压力更大,同时病耻感也会在不同的环境中对照顾者产生不同程度影响[4]。孩子确诊矮小症，其生长发育面临威胁，生活质量面临着威胁与挑战，家庭作为一个整体，家长需要与孩子一同面对，抵抗冲击与压力，使家庭功能从危机状态中恢复过来，促使家庭成员积极成长[5, 6]。

本研究显示，矮小症儿童照顾者的连带病耻感可以直接负向预测生活质量，又能够通过家庭弹性的中介作用间接影响生活质量。了解这一中介作用机制，有助于后期制定更加有效的干预措施，提升矮小症儿童照顾者的生活质量。

【参考文献】

[1] 中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组. 矮身材儿童诊治指南[J]. 中华儿科杂志, 2008,46(6):428-430.

[2] 韩晓伟, 董治亚, 张婉玉, 等. 矮小症病因及临床特征分析[J]. 临床儿科杂志, 2019,37(01):39-42.

[3] 王婷婷, 雷蕾, 郭林芳, 等. 矮小症患儿父母二元应对现状及影响因素分析[J]. 中国优生与遗传杂志, 2024,32(9):1971-1975.

[4] 姚俊翔, 李少华. 先天性小耳畸形患儿主要照顾者连带病耻感现状及影响因素分析[J]. 循证护理, 2022,8(13):1825-1828.

[5] 张淑静. 家庭生态系统视角下矮小症儿童情绪行为问题影响因素分析[D]. 山东大学, 2023.

[6] 蒋新艳, 黎孙, 琴马, 等. 中青年脑肿瘤术后患者主要照顾者家庭弹性现状及影响因素研究[J]. 临床护理杂志, 2025,24(2)：7-11.