- DOI:
10.13738/j.cnki.acc.qklw60536
- 专辑:
科学Ⅰ辑;信息科技
- 专题:
信息、科学;综合科技
- 分类号:
G90;N92
【摘要】目的:总结问题提示清单在临床实践中的应用现状,为今后的研究和实践提供参考。方法:回顾国内外相关文献,对问题提示清单的应用领域、形式、效果等进行归纳和分析。 结果:问题提示清单已在多个临床领域得到应用,可提高患者参与度、改善医患沟通、缓解患者焦虑、提高患者满意度等。但问题提示清单的形式、使用方法、评价指标尚不统一。结论:问题提示清单是一种有潜力的患者赋能工具,可嵌入临床实践。但仍需进一步研究其标准化设计与应用流程,并结合我国国情进行本土化改良,以期最大化其临床效益。
【关键词】问题提示清单;医患沟通;患者参与;综述
Research Progress on the Application of Question Prompt Lists in Clinical Practice
[Abstract]Objective: To summarize the current application status of Question Prompt Lists (QPLs) in clinical practice and provide references for future research and practice. Methods: Relevant domestic and international literature was reviewed, and the application fields, forms, and effects of QPLs were summarized and analyzed. Results: QPLs have been applied in multiple clinical fields and can improve patient participation, enhance doctor-patient communication, alleviate patient anxiety, and increase patient satisfaction. However, the forms, usage methods, and evaluation indicators of QPLs are not yet uniform. Conclusion: QPLs are a potentially powerful patient empowerment tool that can be embedded into clinical practice. However, further research is needed on the standardized design and application processes of QPLs, as well as localization and improvement based on China's national conditions, in order to maximize their clinical benefits.
[Keywords]Question Prompt List; doctor-patient communication; patient participation; review
随着医学模式从"生物医学"向"生物-心理-社会"的转变,患者作为医疗活动的参与主体,其知情权和参与诊疗决策的权利日益受到重视[1]。然而,在医患沟通中,患者常感到难以表达自己的顾虑和问题,对疾病缺乏足够的认知,难以有效参与医疗决策[2]。为了帮助患者梳理和表达沟通需求,问题提示清单(Question Prompt List, QPL)应运而生。QPL是一份涵盖患者可能会问及疾病的各个方面(如病因、诊断、治疗、预后、心理社会影响等)的结构化问题列表,旨在促进医患之间围绕患者关切进行更有针对性和深度的讨论[3]。自20世纪90年代始,QPL在临床实践中得到越来越广泛的应用与研究,被视为一种潜在的促进患者赋能、改善医患沟通与关系的有效工具[4]。本综述拟对QPL在临床实践中应用的研究现状进行回顾和反思,以期为QPL在我国的本土化应用实践提供借鉴。
1QPL的设计与实施
1.1 QPL的形式
QPL最常见的形式是纸质手册或宣传册,患者可在就诊前阅读并标记出想要咨询的问题,并将其作为与医生沟通的提纲。Brown等[5]基于焦点访谈法,开发了一份面向初诊肺癌患者的QPL手册,内容涵盖检查/分期、治疗、生活方式、预后等7个方面共18个问题。为方便患者理解和使用,该手册采用通俗易懂的语言,并辅以插图。随着信息技术的发展,一些研究尝试开发电子版QPL。Langbecker等[6]开发了一个基于网页的脑肿瘤患者QPL,患者可在线浏览问题列表、标注问题、记录医生答复等,相比传统纸质QPL,具有携带方便、易于保存和传播等优势。也有学者将纸质QPL和音频录音相结合,如Amundsen等[7]鼓励晚期癌症患者在问诊时使用QPL,同时请医生将整个门诊过程录音并提供给患者,帮助患者重温就诊内容,取得了良好效果。
1.2 QPL的开发方法
QPL的内容开发需要综合考虑患者需求和专业视角。目前主要采用定性研究方法,如焦点小组访谈、深入面谈等,收集患者/家属、医护人员对QPL内容的意见建议。van Weert等[8]通过对15名癌症患者、6名陪护家属、11名护士的半结构化访谈,归纳出患者最关心的6大主题(诊断与治疗、日常活动、不适症状、情绪反应、家庭关系、医患关系),并据此形成QPL。除定性研究外,一些学者采用改良的德尔菲法,在广泛征询专家意见的基础上形成QPL。Brandes等[9]采用两轮德尔菲调查,由心理学家、肿瘤专科医生、护士等组成的专家小组对QPL条目的重要性进行评分,最终形成包含47个问题的QPL。少数研究采用混合研究方法,在前期定性研究的基础上,结合文献回顾、问卷调查等定量分析,最终形成QPL。如Langbecker等[6]在深入访谈18名脑瘤患者后,参考系统综述获得的常见患者问题,并请专家评定内容的重要性,最终确定了30个核心问题。
1.3 QPL的内容与结构
尽管不同疾病领域QPL的具体内容有所差异,但大多围绕疾病本身、治疗、心理社会支持等方面展开。Clayton等[10]开发的姑息期癌症QPL包含疾病进展/预后、症状控制、临终决策、情感关怀、社会支持等方面。Arthur等[11]设计的针对门诊姑息治疗的QPL则更聚焦于症状管理、营养、康复锻炼、心理辅导等生活质量相关话题。QPL的问题通常以开放式为主,引导患者围绕关切表达、提问,如"目前我的病情怎么样?""这种治疗会有哪些副作用?""我还能为改善病情做些什么?"。同时也会穿插一些是非或选择题帮助患者快速获取关键信息,如"化疗期间我是否还能上班?"。条目表述多采用第一人称、日常语言,增加亲和力。为方便患者检索,QPL通常按照疾病轨迹或问题属性分类呈现,并留有空白处供患者记录[12]。
1.4 QPL的使用流程
QPL的介入时机因疾病、治疗阶段而异。对于初诊患者,可在首次就诊前提供,帮助患者梳理病情相关问题;对于已确诊患者,可在疾病或治疗的关键节点(如诊断后、新开始一种治疗前)使用QPL引导医患讨论下一步方案[13]。QPL的发放方式因具体情境而定,如邮寄给患者、在候诊室发放、由护士向患者说明等。医护人员应鼓励患者在使用QPL时标记关注的问题,并将其视为问诊的提纲,但要灵活把握,关注患者需求。在门诊结束时,医患双方可回顾QPL讨论内容,并商讨后续事宜[12]。
2 QPL在临床实践中的应用
2.1 QPL在肿瘤领域的应用
肿瘤患者面临疾病不确定性、复杂治疗决策等多重困扰,对信息和心理支持的需求迫切。Brandes等[14]开发了一份供晚期癌症患者使用的QPL,内容涉及诊断、预后、生活质量、临终关怀等,并在初步应用中发现98%的患者认为QPL有助于他们思考和表达顾虑。Rodenbach等[14]设计了一份聚焦晚期癌症患者生命末期讨论的QPL,主要围绕疾病进展、预后、医疗决策、临终偏好等话题,结合1小时的辅导访谈,发现患者对预后的准确认知明显提高。QPL也被应用于癌症筛查和早期诊断阶段。Dimoska等[15]为接受前列腺癌筛查的男性开发了QPL,内容包括筛查益处与风险、异常结果的解释处理等,结果显示QPL提高了患者对筛查知识的掌握和决策参与度。Brown等[16]开发了一份供肺癌患者使用的QPL,内容涵盖诊断、分期、治疗、生活方式、预后等方面共18个问题,旨在帮助患者充分表达信息需求,参与医疗决策。Langbecker等[17]针对初诊脑肿瘤患者设计了一份QPL,内容源于文献综述和患者访谈,强调疾病认知、症状处理、情绪调适、社会支持等患者普遍关切。
2.2 QPL在慢性病领域的应用
慢性病具有病程长、治疗复杂、自我管理需求高等特点,需要医患之间持续、个性化的沟通。Zanini等[18]开发了一个针对2型糖尿病患者的QPL,主要问题集中在病因、治疗、自我管理、并发症等方面,在随机对照试验中发现,QPL干预组患者的糖尿病知识、自我效能感、生活质量均显著高于对照组。Lederer等[19]设计了慢性肾脏病患者QPL,内容基于患者和医生焦点小组的访谈结果,强调疾病认知、饮食管理、运动康复等患者关注的话题,在pilot研究中受到患者的欢迎。van Bruinessen等[20]开发了一份血液肿瘤患者QPL,内容涉及疾病本身、治疗、心理社会、自我管理等方面,并嵌入网页工具,供患者和医生在线使用。结果显示,QPL提高了患者与医生讨论心理问题的比例(OR=3.28,95%CI:1.24-8.69),改善了患者对医生沟通满意度(d=0.61)。另外,在慢阻肺[21]、类风湿关节炎[22]等其他慢性病中也有QPL的应用探索。
2.3 QPL在外科手术领域的应用
手术对患者而言是一个重大事件和抉择,需要全面权衡获益与风险。Schwarze等[23]开发了一份老年腹部手术患者QPL,内容涵盖手术必要性、风险、预期结局、术后生活质量等,并请医生在术前门诊向患者介绍使用,结果显示QPL改善了患者对手术风险的认知,提高了患者和家属对预后的讨论。Lim等[24]针对乳腺癌患者术前设计了QPL,主要围绕手术目的、过程、并发症等,发现患者焦虑情绪显著减轻。Fauske等[25]为高龄髋关节骨折手术患者设计了QPL,内容基于患者偏好、循证实践指南、护士访谈等形成,强调风险认知、康复期自我管理、长期功能预期等,在pilot研究中受到患者和医生的高度认可。另外,在前列腺癌根治术[26]、椎板手术[27]等其他外科手术中也有QPL的应用尝试。
2.4 QPL在其他领域的应用
QPL在促进医患共享决策、推动循证实践等方面近年来也有广阔应用前景。King等[28]将QPL和患者决策辅助工具相结合,形成一套晚期癌症的共享决策干预模式,旨在帮助晚期癌症患者做出符合自身价值观和偏好的治疗选择。Shay等[29]将QPL融入癌症幸存者护理计划中,借助QPL引导患者与医生讨论饮食、运动、心理调适等康复期关键议题,并制定个性化行动方案。Shepherd等[30]开发了一个基于网页,围绕5个循证实践主题(如益处、风险、证据质量)的QPL,帮助患者通过提问获取高质量循证信息。值得注意的是,近年来移动医疗的兴起为QPL的应用带来新机遇。Beg等[31]开发了一款名为"QPL-CKD"的应用程序,将QPL与移动数字技术相结合,实现慢性肾脏病患者的实时信息查询、自我管理指导、医患互动等功能。总之,QPL在多个临床领域展现了良好的应用前景和实践效果。但相比癌症、慢性病等热点领域,QPL在其他疾病或健康问题中的探索尚不充分。今后宜拓展QPL的适用范围,如感染性疾病、罕见病、围产期保健、健康教育等,为不同特点的患者提供个性化的沟通支持[32]。同时,大多数现有研究局限于单中心、小样本,尚缺乏大规模的多中心研究来验证QPL的长期、广泛效果。需要研究者、临床工作者和管理者的共同努力,系统评价QPL的成本-效果,为其在常规临床实践中的整合应用提供循证依据。
3 QPL应用的效果评价
3.1 对患者参与度的影响
使用QPL可显著提高患者在医疗互动中的参与度。Sansoni等[33]的系统综述纳入了19个RCT和3个非随机对照研究,结果显示QPL干预显著提高了患者提出问题的数量(SMD=0.27,95%CI:0.19-0.36),尤其是在预后、治疗决策等敏感话题上的发问(SMD=0.59,95%CI:0.37-0.75)。Brandes等[13]研究发现,57%的晚期癌症患者认为QPL使他们想到了原本不会问的问题。Clayton等[34]以澳大利亚晚期癌症患者为对象,发现使用QPL的患者平均提出11个问题,显著高于对照组的6个(P<0.001),且在预后、症状控制、心理社会支持等方面的问题显著增多。Langbecker等[17]研究表明,88%的初诊脑瘤患者使用了QPL,其中72%的患者表示QPL促使他们问了原本不打算问的问题。但也有少数研究未发现QPL对问题数量的显著影响。Smets等[35]在食管癌术前门诊应用QPL,结果两组患者提出问题总数无统计学差异。研究者分析,手术患者对治疗和康复已有一定的了解,加之就诊时间有限,使用QPL难以进一步改善其问题提出的行为。
3.2 对医患沟通质量的影响
QPL为患者梳理需求和疑虑,为医生提供了具体的沟通指引,有助于促进以患者为中心的、富有成效的医患对话。Rodenbach等[14]录音分析发现,接受QPL联合辅导的晚期癌症患者,与医生讨论生命末期话题的比例高达74%,显著高于对照组的31%(OR=6.39,P<0.001),且在敏感话题上的探讨质量更高。Brandes等[13]对晚期癌症门诊的会谈录音进行编码,发现使用QPL的患者平均获得8.3个以患者为中心的医生回应,优于对照组的6.4个(P=0.034)。van Weert等[36]在老年癌症门诊患者中应用QPL,发现干预组患者从医生处获得更多的信息(d=0.84),对医生沟通技巧的评价也更高(d=0.75)。值得注意的是,并非所有研究都支持QPL改善沟通质量。Brown等[16]发现肺癌门诊使用QPL后,医患问答的数量虽有所增加,但医生给予的信息在广度和深度上与对照组差异不显著。Butow等[37]的研究同样表明,使用QPL并未改变医生回应患者担忧的方式。可见,QPL能否真正促进有效沟通,还取决于医生善用QPL的意愿和技巧。
3.3 对患者心理的影响
诊疗过程中患者的焦虑抑郁情绪可通过QPL得到缓解。Bouleuc等[38]对晚期癌症患者实施QPL干预,结果显示,干预组在就诊后2天的焦虑自评分(HADS-A)低于对照组(5.6分vs 6.8分,P=0.05),但抑郁方面两组差异无统计学意义。Lim等[24]使用焦虑状态问卷(STAI-S),发现应用QPL的乳腺癌手术患者,术前焦虑程度显著低于常规组(41.8分 vs 48.1分,P=0.01)。Arthur等[35]在门诊姑息治疗患者中应用QPL,结果显示患者干预后的焦虑自评分较基线水平有所降低(2.6分 vs 3.3分,P=0.10),且63%的患者认为QPL对缓解心理压力非常有帮助。一项Cochrane系统综述[39]汇总了QPL对患者心理状态影响的证据,结果显示,QPL可降低癌症患者诊疗过程中的焦虑水平(SMD=-0.17,95%CI:-0.27 to -0.06),但对抑郁的作用尚不明确。也有研究者提示,对于某些患者,QPL可能加重焦虑,尤其是那些对疾病缺乏认知、难以接受现实的患者。因此,医患双方应权衡QPL的利弊,因人而异地选择使用[40]。
3.4 对患者满意度的影响
患者满意度是评价以患者为中心医疗服务的重要指标。Sansoni等[33]的系统综述表明,QPL干预显著提高了患者对医患沟通的满意度(SMD=0.49,95%CI:0.29-0.69),且这种效应在三个月后仍能维持。Kidd等[41]通过医患沟通满意度量表,发现使用QPL的初诊癌症患者满意度评分高于常规组(81.5分 vs 73.3分,P=0.045),且与医生讨论QPL的患者满意度更高。Yeh等[42]在晚期癌症门诊应用预后相关QPL,结果显示患者对QPL内容的认可度高达90%,且88%的患者对医生解答相关问题的满意度达到4分或5分(Likert五点量表)。综合已有研究,QPL对患者满意度的积极影响主要体现在:使患者感受到医生的关注和尊重、医患之间针对患者关切进行了更深入的讨论、患者的信息需求和情绪需求得到更好的满足等[33,41,42]。值得注意的是,少数研究质疑了QPL对满意度的效应。Brown等[16]研究发现,肺癌门诊医患沟通的满意度在使用QPL前后无明显变化。Clayton等[34]同样报告干预组和对照组患者的满意度评分相近。研究者指出,患者满意度是一个多维度指标,可受到医生沟通风格、问诊时长、环境设施等多种因素的影响[35,43]。QPL作为单一干预,并不必然对患者满意度产生决定性作用。需综合考量患者个体差异、医患关系基础等因素,系统评估QPL对满意度的影响。
3.5 对患者健康结局的影响
一些研究者尝试探索QPL对患者的临床或健康结局的作用,但证据尚不充分。Butow等[37]研究表明,对照组和使用QPL的癌症患者,在生活质量(FACT-G)、心理适应(PAIS-SR)、决策冲突方面的差异均未达统计学意义。Rodenbach等[44]随访观察发现,接受QPL联合辅导的晚期癌症患者,其一年内接受姑息治疗的比例高于常规组(OR=1.25,95%CI:0.81-1.94),但在临终前30天内使用化疗、急诊和住院等激进性治疗方面两组比较差异无统计学意义。Yeh等[42]对晚期癌症患者应用预后QPL后,患者对癌症严重程度的认知有所提高,但对生活质量和症状控制的评价未发生明显改变。综上,QPL通过优化医患沟通、助力共同决策,有望改善患者体验,进而提高生活质量,但其长期的临床获益目前证据还比较有限[32,45]。考虑到QPL干预本身并不直接作用于疾病过程,而是通过影响患者行为和医疗决策而产生间接效应,因此难以在短期内检测到显著的健康结局改善。评估QPL的健康效应,需采用敏感性高、特异性强的测量指标(如特定症状评分、生活质量测评等),延长随访时间,并尽可能控制混杂因素[45,46]。同时,可借鉴循证实践的思路,将QPL与其他行之有效的患者管理措施相结合,最大化患者获益[30]。
综上所述,大量研究从患者参与度、医患沟通质量、心理调适、满意度等角度,初步证实了QPL的积极效应。但这些发现多来自小样本、短期、对照不严格的研究,证据级别相对有限。纳入健康结局指标的高质量研究还很匮乏。今后应着力开展大样本、长随访、多中心的QPL效果评价研究,借助信效度高的测量工具和严格的对照,提供更有说服力的循证依据。同时,还需拓展评价视角,将患者报告结局(PRO)、医患共享决策程度、患者赋能水平等新兴指标纳入考量,并探索QPL对医生工作满意度、压力应对的影响,形成全方位、多角度的QPL效应评估证据链[33,46]。
4 QPL应用的局限
4.1 QPL推广应用的局限
尽管大量研究支持QPL的积极作用,但其在常规临床实践中的应用仍不普遍。究其原因,主要有以下几点:
首先,医患双方对QPL认知不足。部分医生担心QPL会延长问诊时间、加重工作负担,部分患者则认为"提问题"是在质疑医生的专业性[47]。双方对QPL价值的认同感不高,影响了QPL的接受度和使用率。其次,QPL的设计和使用缺乏规范。目前QPL的内容、呈现形式、发放与讲解流程等尚无统一标准,影响了其临床适用性和效果的可比性[33]。QPL的内容不够个性化,未充分考虑患者的特定需求和诉求,难以激发使用动机[48,49]。QPL多为纸质手册,携带和储存不便,填写和归档繁琐,导致患者依从性不高[17,28]。再次,缺乏配套的组织管理措施。在繁忙的临床工作中,医护人员难以为QPL的使用预留时间和空间。医院管理层对QPL的重视程度不够,缺乏必要的政策支持和资源投入,使医护人员参与QPL实施的主动性不高[50]。同时,医患沟通绩效在医院考核中的权重偏低,难以调动医生使用QPL的积极性[51]。此外,医患双方对QPL使用的期望值不一致。患者希望借助QPL表达顾虑、澄清疑惑,而医生则担心QPL引起患者不必要的焦虑,过多纠结于某些问题而偏离诊疗重点[13,52]。部分医生对如何回应QPL中敏感问题缺乏把握,顾虑语言引起患者的误解和投诉[38,53]。双方对QPL目的和定位看法的分歧,制约了QPL的有效运用。
4.2 QPL在我国的应用现状与挑战
与国外相比,QPL在我国的研究与应用尚处起步阶段。陈娇龙等[54]采用焦点访谈法,开发了首个针对我国乳腺癌患者的QPL,包含诊断、治疗、生活起居、心理社会支持等8个维度共58个问题。王燕等[55]在乳腺癌患者围手术期应用该QPL,结果显示患者对QPL内容的满意度为98.04%,且患者术前焦虑明显减轻。张青月等[57]基于系统综述提出,QPL在我国推广面临医患双方认知不足、医患关系紧张等挑战,应加强宣教,营造有利的组织文化和医疗环境。
总体而言,国内关于QPL的研究多停留在工具开发阶段,缺乏成熟、规范的QPL及其配套的应用流程。陈娇龙等[54]指出,由于缺乏循证指引,国内QPL的设计多依赖专家经验,内容的循证性和适用性有待提高。张青月等[56]分析了我国医疗体制和文化背景下QPL应用面临的特殊挑战:一是医患矛盾突出、信任基础薄弱,患者对医生存在不满和质疑,不利于QPL的有效运用;二是医生权威意识浓厚,不习惯患者主动问询和参与决策,担心权威受损;三是医疗资源短缺导致单次问诊时间有限,医生难以全面解答QPL中的问题。另外,不同医疗机构、疾病领域间QPL的使用缺乏交流与协作,难以形成体系化、常态化的实践[56]。我国幅员辽阔,各地经济社会发展水平、患者受教育程度差异较大,QPL的普适性面临考验[57]。医院电子病历系统普及率偏低,难以将QPL嵌入临床流程[49]。临床医生的沟通技巧培训相对缺乏,在使用QPL引导患者、回应关切方面经验不足[58]。这些因素共同制约了QPL在我国的推广应用。
5未来研究与实践的展望
展望未来,QPL在临床中的研究与应用大有可为。首先,QPL的开发应进一步贴近我国患者的特点和需求。可采用多中心、大样本的质性和量性研究,围绕不同疾病、不同阶段患者的核心诉求,形成具有普适性的QPL内容库,并定期更新。其次,应重视QPL应用的过程研究与优化。可借鉴国外经验,因地制宜地探索适合国情的QPL使用流程、配套措施,如医患双方培训、提醒机制、监督反馈等。再次,应强调多学科合作,促进QPL在临床医疗、护理、心理等领域间的融合应用。最后,要加强QPL应用效果的系统评估,建立统一的评价指标体系,为QPL的推广实施提供循证依据。
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