血液肿瘤患者姑息护理的现状及发展对策研究进展

【摘要】血液肿瘤临床诊疗中随着医学技术的不断进步，化疗、靶向治疗、免疫治疗及造血干细胞移植等为患者带来更多生存希望，但疾病本身的复杂性、治疗周期的漫长性以及并发症的多样性，使许多患者承受着沉重的生理与心理负担。晚期血液肿瘤患者常面临疼痛、感染、出血、疲乏等多重症状，生活质量严重下降，传统治疗模式更侧重于疾病本身，对患者症状管理及心理支持的需求关注不足，姑息护理作为一种以患者及家庭为中心的多学科协作护理模式，强调早期介入、全面评估与个体化干预，缓解患者痛苦、改善生活质量，帮助患者及其家属更好地应对疾病带来的挑战。

【关键词】血液肿瘤；姑息护理；现状；研究进展；

血液肿瘤因特殊的生物学特性与治疗复杂性，是威胁人类健康的重大挑战，白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等常见血液肿瘤疾病，不仅具有疾病进展迅速、治疗周期漫长、复发风险高等特点，更因化疗、靶向治疗、造血干细胞移植等手段带来显著的生理创伤，患者需长期住院或频繁往返医院，在承受贫血、感染、出血倾向等躯体症状的同时，还面临治疗相关恶心呕吐、神经病变、疲劳综合征等多重折磨，这种持续的身心消耗导致患者社会功能退缩，使整个家庭笼罩在沉重的照护压力与经济负担之下[1]。世界卫生组织将姑息护理定义为通过早期识别、积极评估及有效控制疼痛和其他不适症状，同时处理患者及家属在心理、社会和精神层面的困扰，提升终末期及慢性病患者生活质量的多学科照护模式，相较于实体肿瘤患者，血液肿瘤患者从确诊到生命终末期的病程呈现快进快出的特征，症状波动剧烈且不可预测性更强，对护理工作的及时性与精准性提出更高要求[2]。

一、血液肿瘤患者姑息护理的现状

在临床中血液肿瘤患者的症状呈现出显著而复杂的特点，痛苦程度往往超过实体肿瘤患者，与实体肿瘤不同，血液肿瘤细胞在骨髓、血液及淋巴系统中广泛浸润，导致患者不仅要承受原发病灶带来的直接损害，还需面对治疗引发的全身性反应。数据显示，处于疾病晚期的血液肿瘤患者平均同时经历8.8种不同症状，这种多症状共存的状态远超实体瘤患者常见的3-5种症状范围，骨骼疼痛与软组织浸润导致的持续性钝痛常与化疗引起的黏膜炎相互叠加，造成进食困难与营养摄入不足，肿瘤细胞增殖引发的高代谢状态与贫血共同导致患者出现持续性疲劳感，贫血本身又加剧了组织缺氧与呼吸困难，免疫系统功能受损带来的反复感染风险，进一步加重了患者的体能消耗与不适体验。某三甲医院血液科开展的对照研究显示，在对64例中重度症状负担患者实施为期8周的姑息护理干预后，采用医院焦虑抑郁量表评估发现患者焦虑评分从14.2±3.8降至9.7±2.5，抑郁评分从13.5±4.1降至8.9±3.2，具有统计学显著性差异(P<0.01) [3]。

在血液肿瘤姑息护理多学科协作模式的探索取得初步成效，三甲医院血液科组建姑息护理多学科团队，由血液科主任医师牵头，整合了肿瘤专科护士、疼痛管理专家、临床心理师、营养师、社会工作者及缓和医疗顾问等，通过每周定期病例讨论和实时会诊机制，为每位患者量身定制覆盖症状控制、心理支持、社会适应及灵性关怀的个性化照护方案，数据显示，接受MDT服务的患者三个月内再入院率下降了31%，症状缓解有效率提升至89%，患者满意度评分从原先的76分显著提高至92分，团队协作成效显著[4]。跨专业合作模式打破传统医疗中各学科各自为政，使医护人员能够从不同专业视角全面评估患者需求，疼痛管理专家与肿瘤医生共同优化镇痛方案，心理师与社会工作者协同解决家庭照护难题，营养师根据治疗反应及时调整膳食计划。在实际推广过程中，部分医疗机构由于缺乏完善的协调机制，导致各学科间沟通不畅，信息传递存在滞后甚至遗漏，一些医院的电子病历系统尚未实现跨科室数据共享，医护人员难以获取患者完整的诊疗信息，个别专业人员在团队中仅形式化参与，未能真正发挥专业特长[5]。

二、血液肿瘤患者姑息护理的挑战

临床中患者及家属对姑息护理的认知偏差构成姑息护理推广的障碍，不仅影响服务利用，更可能延误患者的症状管理时机，传统医学观念使许多患者将姑息护理误解为放弃积极治疗的信号，医疗机构对姑息护理理念的宣传力度不足，部分医护人员在沟通时未能清晰区分姑息护理与临终关怀的本质差异，社会文化环境中对死亡话题的避讳进一步加剧了认知障碍，患者往往不愿主动了解与放弃治疗相关的任何信息。临床常见当医护人员建议病情复杂的血液肿瘤患者早期介入姑息护理时，遭遇患者及其家属的强烈抵触，这种误解直接导致73%的符合条件的患者在疾病早期阶段主动放弃姑息支持服务。认知不足还延伸至部分医护人员，调查显示，仅有48%的临床护士能准确阐述姑息护理的基本原则，进一步弱化了姑息护理服务的推广效果，形成恶性循环，需要构建全方位的健康教育体系，通过医患沟通培训、科普材料开发、社区健康讲座等，纠正社会对姑息护理的误解[6]。

在血液肿瘤姑息护理中专业人才短缺问题成为制约服务质量提升的关键，不仅体现在数量不足，更反映在现有护理队伍的专业素养与人文关怀能力的结构性缺陷，姑息护理作为一门融合医学专业知识、心理学技能与伦理决策的交叉学科，要求从业护士不仅掌握疼痛控制、症状缓解等临床技能，还需具备敏锐的情感洞察力和沟通艺术，对血液肿瘤患者群体尤为重要，他们不仅要面对疾病本身的折磨，还需承受治疗带来的长期身心负荷与社会角色转变的冲击，一项针对三级医院肿瘤血液科护理人员的调查显示，在参与调查的327名护士中，仅40%接受过系统化姑息护理培训，其中获得国际姑息护理认证的比例不足5%，在日常工作中68%的护士主要依赖个人临床经验处理复杂症状，仅32%能规范运用标准化评估工具进行疼痛筛查与心理状态评价[7]。

当前血液肿瘤姑息护理的服务模式呈现重机构、轻社区特征，难以满足患者全周期照护需求，特别是在治疗周期漫长、病情反复波动的血液肿瘤领域，服务断层问题尤为突出，现阶段国内姑息护理服务主要集中于三甲医院和肿瘤专科机构，虽然这些医疗机构能够提供专业化的症状管理和心理支持，但服务范围有限，患者一旦出院，尤其是转入居家环境后，往往面临护理真空的困境，临床实践显示，血液肿瘤患者平均治疗周期长达18-24个月，期间需要多次入院接受化疗、靶向治疗或造血干细胞移植，每次治疗后还需持续数周的康复观察与症状监测。目前能够延伸至家庭场景的姑息护理服务未形成规模，仅12%的医疗机构开展了规范化的居家姑息护理项目，能够提供定期上门访视、管道维护、症状评估等连续性服务的不足5%，这种服务断层直接导致许多患者在院外阶段陷入困境，家属因缺乏专业指导难以应对患者突发的疼痛发作、呼吸困难等紧急情况，患者因无法及时获得症状评估与药物调整建议而被迫反复急诊就医，不仅加重了医疗资源负担，更造成患者身心疲惫。

三、血液肿瘤患者姑息护理的发展对策

提升公众对姑息护理的认知水平需要构建全方位、多层次的健康教育体系，通过创新传播方式和优化沟通策略，消除社会误解，重塑姑息护理的专业形象，肿瘤专科医院开展姑息护理认知提升计划，组建由医生、护士和社工构成的健康教育团队，针对不同受众设计差异化传播内容，对门诊患者采用图文并茂的宣传手册，重点解析姑息护理与积极治疗的关系，对住院患者通过床旁一对一讲解，结合具体案例展示症状管理的实际效果，对社区居民举办每月一次的科普讲座，邀请康复患者分享亲身经历，同时还将姑息护理知识纳入新员工培训必修课程，通过角色扮演、情景模拟等方式强化医护人员的沟通技能，确保他们在临床实践中能够准确传递专业信息。实践表明当医护人员采用共情+解释的沟通模式时，患者接受服务的意愿提升近三倍，提升认知度不能仅依赖单向灌输，需要建立双向互动的健康教育机制，将专业术语转化为患者听得懂的语言，将抽象概念具象为生活化的场景，让姑息护理的理念真正走进患者和家属的内心。

构建系统化、可持续的姑息护理专业培训体系，需要从课程设计、教学方法到实践应用进行创新，肿瘤专科医院开展姑息护理骨干培养计划，联合国内顶尖医学院校开发了模块化培训课程，涵盖疼痛与症状管理、心理社会评估、哀伤辅导、跨文化沟通等核心内容，特别针对血液肿瘤患者的特殊需求增设造血干细胞移植后护理、靶向药物不良反应处理等专科模块，培训采用理论授课+情景模拟+临床实践的三维教学模式，学员需在模拟病房中完成从症状评估到方案制定的全过程演练，在带教老师指导下完成至少20例真实病例的个案管理，为确保培训效果的可持续性还建立1+X导师制度，每位学员结业后可获得资深姑息护理专家的长期指导，这种沉浸式培养显著提升了护士的专业能力，数据显示，参与培训的护士在疼痛评估准确率、心理支持有效性等关键指标上提升了40%以上，患者满意度评分提高至95分，同时医院积极搭建学术交流平台，定期举办姑息护理高峰论坛，邀请国际知名专家分享前沿理念，资助优秀护士赴海外研修，使团队能够及时掌握症状数字评估工具、虚拟现实镇痛等创新技术[8]。

推广高效的多学科协作模式，构建真正以患者需求为导向的整合照护体系，肿瘤医院血液肿瘤姑息护理MDT协作平台，组建的跨学科团队不仅包含血液科医生、肿瘤专科护士、疼痛管理专家等核心成员，还纳入临床心理师、营养师、康复治疗师甚至艺术治疗师等辅助专业人员，通过制定详细的团队协作手册明确了各成员的职责边界与沟通流程，引入智能化电子病历系统作为协作枢纽，该系统设置了姑息护理专属模块，可实现症状评估数据实时同步、治疗方案动态调整提醒、多学科会诊一键预约等功能，使医生调整化疗方案时能同步获取护士上报的症状变化数据，营养师制定膳食计划时可参考最新的血液检查结果，这种数字化协作模式使团队响应速度提升60%，患者平均等待会诊时间从3天缩短至4小时以内，定期举办多学科联合病例讨论会，要求每位成员不仅汇报专业领域评估结果，还需倾听其他学科视角的分析，显著提升了团队协作默契度，数据显示，参与MDT模式的患者在症状控制满意度、治疗依从性等指标上显著优于传统照护模式，团队内部因沟通不畅导致的医疗差错发生率下降近75%[9]。

推动姑息护理服务向居家和社区延伸，不仅能缓解医疗机构床位压力，更能满足患者对舒适化、人性化医疗的需求，肿瘤医院与辖区社区卫生服务中心联合开展居家姑息护理衔接计划，组建了由肿瘤科护士、社区全科医生和居家照护员构成的三级服务团队，通过建立标准化的转介流程确保患者出院后24小时内即可获得社区随访，社区护士每三日上门进行症状评估和导管维护，家庭医生通过智慧医疗平台实时监测患者生命体征，社工定期上门进行心理疏导和居家环境改造指导，开发姑息护理居家服务包，内含疼痛自评量表、药物管理日历、紧急联络卡等实用工具，配合手机APP实现症状实时上报功能，使医护人员能及时发现异常并作出响应，这种无缝衔接的服务模式使患者再入院率从原先的38%显著降低至15%，家属照护负担减轻约40%[10]。

结论

血液肿瘤患者姑息护理在缓解症状、改善生活质量方面具有重要作用，当前面临认知不足、专业人才短缺、服务模式单一等问题，通过加强宣传教育、完善培训体系、推广多学科协作、发展居家和社区服务，可有效提升姑息护理的质量和覆盖率，为患者提供更优质的护理服务。

参考文献

[1]唐月,郭雪梅,陆筠,等. 安宁疗护视野下家庭参与式护理干预对生命终末期血液肿瘤患儿负性情绪及生活质量的影响 [J]. 河北医药, 2024, 46 (24): 3825-3828+3832.

[2]白志刚,沙丽艳,伊静,等. 恶性血液肿瘤病人姑息照护影响因素及对策的研究进展 [J]. 全科护理, 2024, 22 (23): 4424-4426.

[3]吴小林,龚红霞,赵旭,等. 多维度姑息护理对终末期血液肿瘤患者营养、心理状况和生活质量的影响 [J]. 现代肿瘤医学, 2020, 28 (22): 3973-3977.

[4]狄冰红,杨阳. 姑息护理在肿瘤晚期患者护理中的应用价值分析 [J]. 世界最新医学信息文摘, 2018, 18 (79): 271+274.

[5]魏瑞瑞,张岩. 探讨姑息护理在提高晚期血液肿瘤患者生存质量中的应用效果 [J]. 继续医学教育, 2018, 32 (09): 114-116.

[6]刘莉娟,张岩. 人文关怀护理在血液肿瘤住院患者焦虑抑郁情绪中的影响 [J]. 继续医学教育, 2018, 32 (09): 109-110.

[7]杨婷婷. 对晚期血液肿瘤患者进行姑息护理的临床效果分析 [J]. 当代医药论丛, 2017, 15 (15): 201-202.

[8]夏蕾,周兰兰,倪升丽. 姑息护理对晚期血液肿瘤患者生存质量的影响 [J]. 安徽卫生职业技术学院学报, 2017, 16 (01): 64-65+67.

[9]高月乔,田丽,冯娅婷,等. 血液肿瘤患者姑息护理的现状及发展对策研究进展 [J]. 中华护理杂志, 2016, 51 (10): 1237-1239.

[10]梁珍伟. 姑息护理对晚期血液肿瘤患者生存质量的影响 [J]. 中医药管理杂志, 2016, 24 (10): 150-151.

作者简介：田金凤   女，汉，山东德城区。 本科学历，主管护师