珍析相伴®社群患教平台对于维持性血液透析患者健康教育的效果评价

【摘要】目的：初步评估珍析相伴®社群患教平台对维持性血液透析患者自我管理与身心健康的影响，以及对相关临床指标的改善作用。方法：在2个透析中心选取15名血透患者，由责任医护使用社群患教平台进行管理。6个月后，评估患者的自我管理行为、生活质量和相关临床指标与基线期相比是否得到改善。结果：基线期与试验结束时，患者自我管理量表评分分别为84.47±15.66分与94.47±10.67分，P=0.016；透析充分性spKt/V分别为1.51±0.20与1.62±0.22，P=0.022。其余指标未见明显差异。结论：珍析相伴®社群患教平台的初步短期应用是有效的，能够帮助医务人员进行个体化的患者教育与管理，提高透析充分性与透析质量。

【关键词】血液透析；社群；患者教育；自我管理；透析质量

慢性肾脏病（Chronic Kidney Disease, CKD）表现为不可逆的、渐进性的肾功能丧失，并导致心血管及多系统并发症发病率和死亡率明显增加。2023年，针对CKD流行病学进行的大型临床调查结果显示，我国CKD患病率为8.2%[1]，在人口基数庞大的前提下，CKD患病绝对人数不容乐观。CKD患者发展至终末期肾病后需要依赖肾脏替代治疗来维持生命。血液透析是最常见的替代治疗方式。维持性血液透析（Maintenance hemodialysis, MHD）患者因受制于相对固定的治疗时间与地点，社交圈与正常生活工作常常受到很大影响。加之疾病本身与并发症对患者身体的干扰，MHD患者往往存在一定的心理健康问题，后者又会对治疗效果与生活质量产生进一步的负面作用。

患者社群是以患者或家属为主要成员的社群，最早可追溯至20世纪中叶欧洲患者互相分享治疗经验[2]。近年来，网络与数字化技术的飞速发展，使得网络社群如雨后春笋般出现，已成为慢性疾病患者交流健康信息、实践治疗方案以及互相鼓励的日常交流途径，也为医护人员宣教与管理提供了更便捷的平台。

珍析相伴®社群患教平台是一款协助医护人员管理患者、扩展患教形式与内容的数字化平台。从患教内容、工具、社群、活动这四个方面入手，帮助医护和患者建立院外患教沟通的桥梁。一方面能够提升患者的治疗依从性与自我管理意识，另一个方面可使医护人员及时了解和监控患者在院外的情况，更具时效性地为患者调整治疗方案。

基于此，本研究旨在初步评估该社群患教平台对MHD患者自我管理行为，身心健康状态的影响，以及对相关临床指标的改善作用。

1. 对象与方法

1.1 研究对象

选取2022年9月至2023年2月于安庆秉风医院与乐山嘉定医院透析中心接受血液透析的患者15名。纳入标准：（1）透析龄大于12个月；（2）年龄大于18周岁；（3）无沟通障碍与智力障碍，能够自行（或在家属帮助下）使用智能手机；（4）近一月内血液净化模式未改变；（5）自愿签署知情同意书。排除标准：（1）临床状况不稳定，入组前1月内存在急性疾病、感染、活动性肿瘤等或手术的情况；（2）同时参与其他临床试验；（3）观察期间脱离本中心；（4）研究者认为不适合参加临床试验的其他情形。

1.2 研究方法

1.2.1 研究方案

这是一项初步的前瞻性、观察性的单臂研究，患者入组后完成为期6个月的临床观察。15名患者根据责任医护的不同分入三个社群，由责任医护负责管理。患教内容采取高度个体化定制，针对患者可能存在的问题，在干体重控制，饮食管理，贫血与钙磷代谢紊乱纠正，心理疏导等方面进行教育辅导。在患教方式上，利用社群拉近医患距离，充分调动患者主观能动性。医患共同贯彻如饮食食谱制定与打卡监控、干体重与血压控制、优化血透治疗参数及规范用药等措施。患者每日于社群内打卡相关信息，医务人员结合每日打卡内容、治疗日患者参数指标以及定期的验血指标等，及时为每位患者调整治疗方案与教育推送信息。

1.2.2  观察指标

研究的主要指标是试验6个月后，患者的KDQOL™-36量表，自我管理量表及对医护的满意度评分与基线期的对比。KDQOL™-36量表包括生理健康评分、心理健康评分、肾脏疾病症状/问题、肾脏疾病影响和负担。KDQOL™-36量表的所有问题均采用百分制进行计算，0代表最差，100代表最好。自我管理量表包括饮食、液体、病情、情绪与生活方式的自我管理4个维度[3,4,5]。满意度评分包括医护的专业度、态度、患教内容、透析质量等方面。

次要指标包括患者的Kt/V，血红蛋白，血钙，血磷， 白蛋白，PTH水平；BMI，透析间期体重增长、平均透前血压等指标在试验6个月后与基线期的对比。

1.3 统计学分析

所有数据使用统计软件SPSS 22.0进行处理，计量资料将采用均数±标准差或中位数（最小值，最大值）进行统计描述。与筛选期基线值进行比较，采用配对t 检验比较组内前后差异。所有的统计学检验均采用双侧检验，P＜0.05将被认为所检验的差别有统计意义。

2. 结果

2.1 一般资料

15位患者男性10名（66.7%），年龄56 （50, 63）岁，透析龄3.0 （1.9, 8.7）年。11名（77.3%）患者无业，其余为自由职业、电焊工、个体职业与退休。肾脏原发基础病：急慢性肾小球肾炎3例，高血压肾损害2例，多囊肾2例，泌尿系统感染1例，糖尿病肾病1例，其余原因不详。

2.2 主要指标试验前后的对比

基线期与试验结束时，患者自我管理量表评分分别为84.47±15.66分与94.47±10.67分，P=0.016（图1）。KDQOL™-36量表，满意度评分试验前后未见明显差异（表1）。

2.3次要指标试验前后的对比

基线期与试验结束时，患者透析充分性spKt/V值分别为1.51±0.20与1.62±0.22，P=0.022。其余临床相关指标未见明显差异（表1）。

3. 讨论

截止2022年底，我国血液透析患者人数约为84万人，并仍呈井喷式增长。随着技术的不断进步，患者生存期明显延长，但在漫长的治疗与适应过程中，充满了疾痛体验，并影响着患者的身体、心理及日常生活[6]。

终末期肾病是典型的慢性疾病，但患者必须定时、定点接受血液透析的治疗方式，又使之区别于一般的慢性疾病。维持性血液透析患者的治疗可分为院内与院外两部分。在院治疗由医护人员对患者进行主要管理；而更多的透析间期的时间，则主要应由患者对自身进行管理，包括严格限制液体与饮食中的钾、磷、钠，遵医嘱正确服用各种药物等。

近年来，我国的患者社群也呈现出爆发式增长，社群的活动类型丰富多样，大致包括：科普疾病知识，分享治疗信息与经验，互相鼓励，分享兴趣爱好等[7]。   

本研究结果显示，使用社群6个月后，患者在群内规律打卡、自我管理的积极性显著提高，且更乐于分享生活与兴趣爱好。患者自我管理量表评分较基线期有显著升高，KDQOL™-36量表、满意度评分也呈现提升趋势，但尚未出现统计学差异。次要指标方面，spKt/V在试验结束时较基线期有明显提升。

社群患教平台的主要使用目的是补充医护人员床旁患教的不足，并帮助患者在院外进行自我管理。因此，患者的自我管理意识在理论上应是最先被培养的，这也体现在我们的研究结果中，并已对透析治疗产生正向回馈。患者的其他观察指标未能呈现统计学差异，可能的原因为：（1）这是一项初步的单臂研究，样本量较小，对研究结果应有一定的影响；（2）患者教育与院外自我管理是一个需要长期坚持的举措，6个月的随访时间可能尚不足以使大部分观察指标产生统计学意义的变化；（3）研究期横跨新冠疫情管控开放初期，患者基本都受到了病毒感染的不利影响，其中个别患者血红蛋白、白蛋白等指标大幅度下降，造成试验后数据的波动。

综上可知，珍析相伴®社群患教平台的初步短期应用是有效的，能够帮助医护人员进行个体化的患者教育与管理，加强患者的自我管理意识，提高透析充分性与透析质量。临床上也需要后续长期的使用数据，来进一步证实该社群在患者教育、患者自我管理与心理疏导等方面的有效性。

图1. 试验前后患者自我管理量表评分变化

表1. 患者在临床试验前后量表与临床相关指标的对比（N=15）

*P < 0.05. 

参考文献

[1] Wang L, Xu X, Zhang M, et al. Prevalence of Chronic Kidney Disease in China: Results From the Sixth China Chronic Disease and Risk Factor Surveillance. JAMA Intern Med. 2023 Apr 1;183(4):298-310. doi: 10.1001/jamainternmed.2022.6817. PMID: 36804760; PMCID: PMC9941971.

[2] 于莲,王明旭. 我国患者社群及互助活动伦理意义初探[J]. 中国医学伦理学,2020,33(12):1480-1485. DOI:10.12026/j.issn.1001-8565.2020.12.11.

[3] 王爱平,冯茂玲.血液透析患者自我管理行为问卷的开发[J].中国卫生统计,2005(06):368-372.

[4] 李慧. 血液透析患者自我管理现状及影响因素的研究[D].北京协和医学院,2011.

[5] Curtin RB, et al. Self-efficacy and self-management behaviors in patients with chronic kidney disease.  Adv Chronic Kidney Dis 2008 Apr;15(2).

[6] 王迪,王鹏程,张萍,翁艳敏,钱湛,乔彤.终末期肾脏病维持性血液透析患者疾痛体验的研究[J].中国护理管理,2023,23(01):32-37.

[7] 于莲,王明旭.患者社群在新型冠状病毒(COVID-19)肺炎疫情中的社会功能分析[J].中国卫生事业管理,2020,37(08):561-564.

第一作者:胡东华,性别：男,民族：汉,医院：安庆秉风医院,籍贯:安徽省芜湖市,学历：本科,出生年月:1989年11月,职称：主治医师

通讯作者：孔晓玲  性别：女,民族：汉,单位：贝朗爱敦（上海）贸易 有限公司,籍贯: 上海,学历：硕士,出生年月: 1965年1月,职称：贝朗爱敦（上海）贸易 有限公司董事总经理