晚期肿瘤病人照护者的死亡态度及死亡教育需求的调查分析

徐丽梅 宋海宁

昆明医科大学第二附属医院 云南昆明 650101

摘要: 【摘要】 目的:了解晚期癌症住院患者长期照护者的死亡态度及死亡教育需求情况,分析其死亡态度的相关影响因素,为晚期癌症患者长期照顾者开展死亡教育提供参考依据。方法:随机抽取云南省某三甲医院肿瘤科2024 年1月-12月肿瘤晚期住院患者长期照顾者作为调查...
  • DOI:

    10.13738/j.cnki.acc.qklw60536

  • 专辑:

    科学Ⅰ辑;信息科技

  • 专题:

    信息、科学;综合科技

  • 分类号:

    G90;N92

【摘要】 目的:了解晚期癌症住院患者长期照护者的死亡态度及死亡教育需求情况,分析其死亡态度的相关影响因素,为晚期癌症患者长期照顾者开展死亡教育提供参考依据。方法:随机抽取云南省某三甲医院肿瘤科2024 年1月-12月肿瘤晚期住院患者长期照顾者作为调查对象,运用死亡态度调查问卷和死亡教育需求调查表进行调查分析。结果:157名癌症晚期患者长期照顾者死亡态度总分为101.34±15.68分,死亡教育需求较高。直系亲属丧亲经历、家庭居住地、是否接受死亡教育等因素影响晚期肿瘤照顾者的死亡态度。结论:晚期肿瘤照顾者死亡态度倾向自然接受,且死亡教育需求较高,应加强对农村晚期肿瘤照顾者、没有直系亲属丧亲经历的晚期肿瘤照顾者的死亡教育。

【关键词】长期照顾者;死亡态度;死亡教育需求

癌症是21世纪一个主要的公共卫生问题,导致全球近1/6的人死亡和3/10的人过早死亡(30~69岁)[1]。死亡是人人都无法逃避的最终归宿,死亡态度是指人们对死亡的思考和看法以及对死亡经历时期的心理状态[2]。家庭成员是癌症患者的主要陪护人员,癌症不仅仅会对患者生命健康造成难以逆转的伤害,也会对其家庭成员造成沉重打击[3]。家属对死亡所持有的态度不仅会影响其整个照护过程,还会影响到癌症患者。若不能帮助患者家属树立正确的死亡观,就不能真正帮助到癌症患者及其家庭。目前国内针对晚期癌症患者照顾者的研究多集中于负担状况、心理状况、社会支持等,对于晚期癌症患者家属死亡态度及死亡教育需求的相关研究较少。因此本研究立足于晚期癌症患者家属,围绕死亡态度、死亡教育需求及影响因素进行探讨,为护理人员实施晚期癌症患者家属的死亡教育工作提供相关参考依据,帮助患者家属更好的理解与接受死亡。

1 对象与方法

1.1研究对象

2024年1月-12月,采用随机抽样法选取云南省某三甲医院肿瘤科晚期癌症住院患者长期照顾者165名为研究对象。纳入标准:①癌症分期为Ⅲ、Ⅳ期的患者家属;②照护患者时长≥3个月;③知情同意且自愿参与本研究。排除标准:①有严重器质性疾病;②不能理解量表内容,有沟通障碍者。

1.2调查工具

1.2.1 一般资料调查表 研究者阅读国内外相关文献结合本研究自行设计包括年龄、性别、职业、收入、宗教信仰、有无直系亲属丧亲经历、是否接触过死亡教育等。

1.2.2 中文版死亡态度描绘量表 该量表由Gesser等[4]编制,Wong等[5]修订, Cronbach's α系数为0.875,具有较高的内部一致性和同质性信度;该量表包括死亡恐惧、死亡逃避、自然接受、趋近接受、逃离接受5个维度,32个条目,各维度条目均分为该维度得分之和除以该维度条目数,得分越高说明研究对象的态度越趋向此维度。

1.2.3 死亡教育需求调查表 该量表包括是否愿意接受死亡教育、死亡教育的方式、死亡教育内容等5个条目,于2012年由谭学灵等[6]编制而成。

1.3调查方法

本次调查采用纸质问卷,调查前向调查对象讲明调查目的,征得同意并签署知情同意书后请其当面填写问卷。对阅读能力和书写能力有困难者,由调查者逐条读出,让调查对象自己独立回答或选择,调查者代做客观记录。发放问卷165份,收回问卷161份,剔除无效问卷4份,有效问卷157份。

1.4统计学分析

问卷数据用Excel表进行统计,经双人核对剔除无效数据后用SPSS 26.0进行分析,以P<0.05为差异有统计学意义;计量资料服从正态分布时采用均数±标准差进行统计描述,非正态分布时采用中位数、四分位数间距进行统计描述。计数资料采用频数、百分比进行统计描述。

2 结果

2.1晚期肿瘤患者照顾者死亡态度得分情况

晚期肿瘤患者照顾者死亡教育需求总分为101.34±15.68分,其中得分最高的维度为自然接受,得分最低的为趋近接受,详见表一。

表一  死亡态度总分及各维度均分(n=157,x̄±s)

  维度

条目均分

  排序

自然接受

3.65±0.60

1

死亡逃避

3.52±0.634

2

死亡恐惧

3.27±0.70

3

逃离接受

2.87±0.82

4

趋近接受

2.83±0.68

5

2.2一般资料及不同人口学特征肿瘤患者家属死亡态度得分比较

本次参与调查的对象共计157名,年龄最大79岁、最小19岁,平均年龄42.89±14.65岁。其中家庭住址、职业、是否接受死亡教育在自然接受维度得分差异有统计学意义(P<0.05);有无丧亲经历在死亡逃避维度差异有统计学意义(P<0.05);性别、有无丧亲经历在死亡恐惧维度差异有统计学意义;受教育程度、有无丧亲经历在逃离接受维度差异有统计学意义(P<0.05);家庭住址、受教育程度、有无丧亲经历在趋近接受维度差异有统计学意义(P<0.05),详见表二。

      表二  一般资料及不同人口学特征肿瘤患者家属死亡态度得分比较

项目

n(%)

死亡恐惧

死亡逃避

自然接受

逃离接受

趋近接受

家庭住址

农村

82(52.2%)

3.25±0.69

3.5±0.63

3.53±0.61

2.78±0.83

2.72±0.68


城市

75(47.8%)

3.29±0.72

3.54±0.64

3.78±0.56

2.97±0.81

2.95±0.66


t


-0.310

-0.408

-2.644

-1.472

-2.128


P


0.757

0.684

0.009

0.143

0.035

职业

农民

57(36.3%)

3.41±0.57

3.6±0.56

3.48±0.56

2.84±0.78

2.86±0.65


在职职工

52(33.1%)

3.12±0.74

3.38±0.68

3.67±0.59

2.79±0.88

2.77±0.7


离退休

20(12.7%)

3.53±0.74

3.79±0.52

4.02±0.51

3.28±0.75

3.19±0.71


无业/待业/学生

6(3.8%)

3.19±1.05

3.47±0.67

3.53±0.8

2.47±1.12

2.57±0.78


自由/个体

8(5.1%)

2.89±0.77

3.13±0.96

3.88±0.38

2.45±0.64

2.43±0.49


学生

14(8.9%)

3.12±0.69

3.57±0.51

3.7±0.67

3.1±0.61

2.72±0.55


F


2.111

2.195

2.931

2.098

2.115


P


0.067

0.058

0.015

0.069

0.067

受教育程度

初中及以下

60(38.2%)

3.33±0.72

3.59±0.61

3.64±0.61

3.01±0.78

2.95±0.63


高中及职高/中专

26(16.6%)

3.16±0.72

3.4±0.47

3.48±0.62

2.47±0.78

2.45±0.68


专科/本科

63(40.1%)

3.27±0.69

3.5±0.71

3.7±0.56

2.92±0.84

2.88±0.67


硕士及以上

8(5.1%)

3.09±0.62

3.53±0.62

3.88±0.65

2.73±0.82

2.68±0.73


F


0.549

0.543

1.234

2.905

3.714


P


0.650

0.654

0.299

0.037

0.013

家庭月总收入

小于3000

7(4.5%)

3.41±0.59

3.57±0.31

3.29±0.53

2.74±0.54

2.53±0.35


3000-5000

20(12.7%)

3.59±0.64

3.65±0.65

3.47±0.71

3.1±1

2.98±0.84


5001-7000

66(42%)

3.27±0.68

3.56±0.61

3.67±0.6

2.87±0.73

2.85±0.61


≥7000

64(40.8%)

3.14±0.73

3.43±0.67

3.73±0.54

2.81±0.88

2.78±0.71


F


2.251

0.806

1.909

0.690

0.892


P


0.085

0.492

0.130

0.560

0.447

婚姻状况

未婚

46(29.3%)

3.21±0.73

3.44±0.63

3.69±0.53

2.9±0.7

2.79±0.64


已婚

111(70.7%)

3.29±0.69

3.55±0.63

3.64±0.62

2.86±0.87

2.84±0.7


t


-0.610

-1.029

0.527

0.293

-0.412


P


0.543

0.305

0.599

0.770

0.681

民族

汉族

118(75.2%)

3.25±0.7

3.54±0.63

3.63±0.59

2.94±0.81

2.85±0.68


其他

39(24.8%)

3.32±0.71

3.45±0.65

3.72±0.61

2.67±0.84

2.75±0.69


t


-0.561

0.779

-0.855

1.749

0.820


P


0.576

0.437

0.394

0.082

0.413

年龄

<=29

17(21.5%)

3.19±0.78

3.47±0.7

3.67±0.7

2.98±0.89

2.89±0.7


30~39

21(26.6%)

3.29±0.74

3.36±0.55

3.57±0.53

2.77±0.85

2.78±0.64


40~49

10(12.7%)

3.14±0.75

3.46±0.83

3.62±0.71

2.56±0.87

2.53±0.84


>=50

31(39.2%)

3.36±0.7

3.62±0.64

3.78±0.54

3.21±0.73

3.04±0.62


F


0.335

0.678

0.559

2.109

1.646


P


0.800

0.568

0.644

0.106

0.186

性别

男

78(49.7%)

3.14±0.69

3.48±0.59

3.63±0.58

2.78±0.83

2.72±0.66


女

79(50.3%)

3.4±0.7

3.56±0.67

3.67±0.61

2.96±0.81

2.93±0.69


t


-2.374

-0.742

-0.447

-1.336

-1.905


P


0.019

0.460

0.656

0.183

0.059

与患者关系

子女

91(58%)

3.26±0.72

3.49±0.61

3.65±0.56

2.84±0.83

2.77±0.68


配偶

52(33.1%)

3.35±0.72

3.6±0.68

3.67±0.66

2.97±0.86

2.98±0.68


其他

14(8.9%)

3.02±0.45

3.43±0.63

3.61±0.6

2.69±0.57

2.65±0.61


F


1.226

0.623

0.041

0.745

2.128


P


0.296

0.538

0.960

0.476

0.123

宗教信仰

无

140(89.2%)

3.24±0.7

3.52±0.59

3.64±0.6

2.84±0.8

2.81±0.66


有

17(10.9%)

3.49±0.66

3.48±0.93

3.78±0.56

3.13±0.98

2.99±0.83


t


-1.371

0.181

-0.909

-1.381

-1.081


P


0.172

0.858

0.365

0.169

0.281

直系亲属丧亲经历

无

88(56.1%)

3.11±0.71

3.4±0.67

3.64±0.54

2.69±0.77

2.69±0.63


有

69(43.9%)

3.47±0.65

3.67±0.55

3.66±0.66

3.1±0.84

3±0.7


t


-3.226

-2.736

-0.214

-3.172

-2.934


P


0.002

0.007

0.831

0.002

0.004

接触死亡教育

无

141(89.8%)

3.28±0.69

3.51±0.64

3.62±0.58

2.9±0.79

2.84±0.67


有

16(10.2%)

3.16±0.85

3.64±0.53

3.94±0.64

2.63±1.03

2.66±0.79


t


0.641

-0.785

-1.948

1.026

1.017


P


0.523

0.433

0.050

0.319

0.311

病程时长

0-3月

37(23.5%)

3.36±0.6

3.51±0.65

3.57±0.6

2.79±0.79

2.78±0.67


3-6月

26(16.6%)

3.09±0.81

3.52±0.6

3.76±0.6

2.62±0.85

2.59±0.63


6-12月

42(26.8%)

3.36±0.72

3.53±0.59

3.64±0.58

3.01±0.77

3.02±0.72


大于1年

52(33.1%)

3.22±0.7

3.52±0.69

3.67±0.61

2.94±0.86

2.82±0.65


F


1.086

0.009

0.557

1.472

2.372


P


0.357

0.999

0.644

0.224

0.073

对患者病情是否知情

完全不知情

2(1.3%)

3.29±0.61

4.1±0.14

4±0.28

3.6±0.57

3.3±0.71


部分知情

107(68.2%)

3.24±0.73

3.51±0.61

3.61±0.59

2.77±0.78

2.74±0.66


全部知情

48(30.6%)

3.32±0.65

3.51±0.7

3.74±0.61

3.07±0.88

2.99±0.69


F


0.228

0.854

1.135

3.156

2.665


P


0.796

0.428

0.324

0.045

0.073

2.3晚期肿瘤患者家属死亡教育需求情况

肿瘤晚期照顾者死亡教育的需求较高,高达74.5%,特别是在“如何坦然面对死亡”方面达73.9%,详见表三。

表三  晚期肿瘤患者照顾者死亡教育需求(n,%)

变量

例数[n(%)]

1.是否有必要进行死亡教育


有必要

124(79.0)

没有必要

23(14.6)

无所谓

10(6.4)

2.是否愿意接受死亡教育


愿意

117(74.5)

不愿意

20(12.7)

无所谓

20(12.7)

3.最理想的死亡教育方式


专题讲座

58(36.9)

一对一交流

28(17.8)

参加社团活动

16(10.2)

电视、广播

17(10.8)

阅读书籍

28(17.8)

其他

10(6.4)

4.死亡教育的时间


健康时定期接受

109(69.4)

生病住院时

28(17.8)

病危时

20(12.7)

5.死亡教育的内容(多选)


如何坦然面对死亡

116(73.9)

安乐死

23(15.3)

怎么克服死亡恐惧

59(37.6)

生命的意义

77(49)

怎么安慰死者家属

57(36.3)

生命弥留之际应该怎么度过

70(44.6)

3 讨论

3.1肿瘤晚期照顾者死亡态度倾向自然接受

本研究显示晚期肿瘤患者家属的死亡态度在自然接受维度均分最高,表明本次调查对象倾向于自然接受的正向态度,这与杨苑[7]的研究结果一致。本研究发现居住地为城市、离退休人员、接触过死亡教育的照顾者在自然接受维度得分更高。

3.2死亡教育在肿瘤晚期照顾者中需求度较高

本研究显示超70%的晚期肿瘤患者家属认为死亡教育很有必要,在如何坦然面对死亡和如何发现生命的意义两个方面的需求最高。晚期肿瘤患者照顾者作为和患者接触最密切的人员,随着晚期肿瘤患者病情的进展,照顾者会出现预期性悲伤,且预期性悲伤与社会支持及患者死亡态度存在密切相关性[8]。以往研究表明晚期癌症患者住院治疗期间给予家属死亡教育,帮助他们适应患者的病情变化和死亡,使其能更好地照顾和支持晚期癌症患者,缩短悲痛过程,降低悲伤程度,提高生活质量,并顺利度过沮丧期[9]。因此临床医护人员应加强晚期肿瘤患者的死亡教育。

3.3加强没有直系亲属丧亲经历肿瘤晚期照顾者的死亡教育

本研究结果显示有直系亲属丧亲经历的肿瘤晚期家属在死亡态度得分的多个维度均高于没有直系亲属丧亲经历的患者家属且差异有统计学意义(P<0.05),这与温丽丽[10]的研究结果一致。有直系亲属丧亲经历的照顾者可能从之前的丧亲经历中获得一定的经验,更能坦然面对死亡。在临床工作中医护人员应加强对没有直系亲属丧亲经历的晚期肿瘤患者家属的死亡教育,指导其通过四道人生、寻找生命意义等方式陪护晚期肿瘤患者。

参考文献

[1] BRAY F, LAVERSANNE M, WEIDERPASS E, et al. The everincreasing importance of cancer as a leading cause of premature death worldwide[J]. Cancer, 2021, 127(16):3029-3030.

[2]米光明,郭清秀,赖建强.1393名居民死亡态度与死亡教育调查分析[J].中国健康教育,1994,(06):14-18.

[3]卜晓令,王丹,张玉梅.死亡教育对晚期癌症患者及家属生活质量的影响[J].国际护理学杂志,2022,41(10):1889-1893.

[4] Gesser G , Wong P T P , Reker G T .Death Attitudes Across the Life-Span: The Development and Validation of the Death Attitude Profile (DAP)[J].Omega, 1988, 18(2):113-128.

[5]Wong P T P , Reker G T , Gesser G .DeathAttiude Profile: A multidimensional measure of attitudes toward death[J]. 1994.

[6]谈学灵,曾涛.中年住院患者家属的死亡态度及死亡教育需求的调查[J].解放军护理杂志,2012,29(10):6-9+22.

[7]杨苑.晚期癌症患者照顾者死亡态度调查及干预研究[D].山西医科大学,2020.

[8]陈红,陈昌英,周淑惠,唐金.恶性肿瘤晚期安宁疗护患者主要照护者预感性悲伤与社会支持及患者死亡态度的相关性研究[J].临床护理杂志,2022,21(6):31-35.

[9]李永红,王彦哲,高晓霞,等.死亡教育对晚期癌症患者家属生活质量的影响[J].重庆医学,2017,46(13):1812-1814.

[10]温丽丽.癌症晚期患者主要照顾者预期性悲伤与死亡态度相关性研究[D].郑州大学,2022.

课题项目:昆明医科大学第二附属医院2021年院内项目(项目编号2021hyk003)


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