- DOI:
10.13738/j.cnki.acc.qklw60536
- 专辑:
科学Ⅰ辑;信息科技
- 专题:
信息、科学;综合科技
- 分类号:
G90;N92
CHEN Yufen1,2,WU Xiaodan2,CHEN Xianxiang3,XIA Min1*,LIU Yan1 ,
1. School of Public Health,Sun Yat-sen University,Guangzhou510080,China
2. CHEN Yufen1,2,WU Xiaodan2,CHEN Xianxiang3,XIA Min1*,LIU Yan1 ,
3. School of Public Health,Sun Yat-sen University,Guangzhou510080,China
4. Department of Colorectal Surgery,Sun Yat-sen University Cancer Center,Guangzhou510060,China,Undergraduate (graduate student)
3.The First Clinical Medical College,Guangxi Medical University,Guangxi530021,China,Master (PhD student)
*Corresponding author:XIA Min,Dean, School of Public Health, Sun Yat-sen University;E-mail:xiamin@mail.sysu.edu.cn
【摘要】目的:探究结直肠癌患者与其配偶之间关于疾病的沟通现状,并进一步剖析此沟通状况与患者孤独感评价及配偶照顾者积极感受之间的潜在关联性。方法:本研究采取便利抽样法,从广州市一所三级甲等肿瘤医院选取了205例结直肠癌患者及其对应的205名配偶照顾者作为研究对象。采用一般资料调查表、夫妻癌症相关沟通问题量表以及孤独感量表,对患者进行了综合评估;针对配偶照顾者,则采用一般资料调查表、夫妻癌症相关沟通问题量表及照顾者积极感受量表的问卷体系进行调研。结果:数据显示,结直肠癌患者的疾病沟通得分为(15.98±4.31)分,显示出中等水平的沟通状况;患者的孤独感得分为(17.62±5.51)分,表明存在一定程度的孤独感受。而配偶的疾病沟通得分为(15.81±5.29)分,同样处于中等水平;配偶照顾者的积极感受量表得分为(29.79±9.15)分,反映了其照顾过程中呈现一定积极态度。相关性分析揭示,夫妻间的疾病沟通质量与患者的孤独感呈显著负相关,而与配偶照顾者的积极感受则呈显著正相关(P<0.05)。进一步的多因素分析表明,家庭人均月收入、婚姻持续时间、患者对疾病的接受程度及孤独感是影响患者疾病沟通能力的主要因素;而配偶的年龄、教育程度、与医护人员的交流频率、照顾时长、个人健康状况及其积极感受则对其疾病沟通能力具有显著影响。结论:结直肠癌患者及配偶疾病沟通水平呈中等,受到经济、心理状态等因素影响,提高双方就医的积极心理体验有助于帮助患者及配偶提高沟通水平,进而提高整个家庭的适应能力和生活质量。
【关键词】结直肠癌;夫妻疾病沟通;孤独感;照顾者;相关性
A study on the relationship between disease communication and loneliness and feelings of care in couples with colorectal cancer
CHEN Yufen1,WU Xiaodan2,XIA Min3*,CHEN Xianxiang4
1.Department of Colorectal Surgery,Sun Yat-sen University Cancer Center,Guangzhou510060,China,Undergraduate (graduate student)
2.Department of Colorectal Surgery,Sun Yat-sen University Cancer Center,Guangzhou510060,China,Master (PhD student)
3.School of Public Health,Sun Yat-sen University,Guangzhou510080,China,Learned scholar
4.The First Clinical Medical College,Guangxi Medical University,Guangxi530021,China,Master (PhD student)
*Corresponding author:XIA Min,Dean, School of Public Health, Sun Yat-sen University;E-mail:xiamin@mail.sysu.edu.cn
【Abstract】Objective To explore the status of communication about the disease between patients with colorectal cancer and their spouses, and to further analyze the potential association between this communication status and patient loneliness ratings and positive feelings of spouse caregivers.Methods In this study, 205 patients with colorectal cancer and their corresponding 205 spouse caregivers were selected from a Grade III A cancer hospital in Guangzhou by convenience sampling method. General data questionnaire, marital cancer-related communication problem scale and loneliness scale were used to evaluate the patients. For spouse caregivers, the questionnaire system of general data questionnaire, marital cancer-related communication problem scale and caregiver positive feelings Scale was used to investigate.Results The data showed that the disease communication score of colorectal cancer patients was (15.98±4.31), indicating a moderate level of communication. The loneliness score of the patients was (17.62±5.51), indicating that there was a certain degree of loneliness. The spouse's disease communication score was (15.81±5.29), which was also in the medium level. The positive feelings scale score of spouse caregivers was (29.79±9.15), which reflected that they showed a certain positive attitude in the process of caring. Correlation analysis revealed that the quality of disease communication between spouses was significantly negatively correlated with patients' loneliness, while it was significantly positively correlated with spouse caregivers' positive feelings (P< 0.05). Further multi-factor analysis showed that per capita monthly family income, marriage duration, patients' acceptance of disease and loneliness were the main factors affecting patients' disease communication ability. The spouse's age, education level, frequency of communication with medical staff, length of care, personal health status and positive feelings had significant effects on their disease communication ability.Conclusion The level of disease communication between patients with colorectal cancer and their spouses is moderate, which is affected by economic and psychological factors. Improving the positive psychological experience of both parties will help patients and their spouses improve the level of communication, and then improve the adaptability and quality of life of the whole family.
【Key words】Colorectal cancer;disease communication;loneliness;caregiver;correlation
根据全球癌症统计数据[1]显示,结直肠癌已成为第三大常见癌症类型,并在致死率上位居第二。结直肠癌患者需要长期应对治疗所带来的躯体与心理双重挑战。患者的治疗过程中,配偶至关重要,不仅是患者情感支持的坚实后盾,也是实际照护的主要承担者[2]。夫妻疾病沟通是指患者和配偶就病情信息及内心感受的深入交流,对于患者的心理调适与应对策略构建具有不可或缺的作用。有效的沟通是患者和配偶为彼此提供支持的重要过程。由于治疗效果和预后的不确定性,研究显示[3-4],孤独感作为一种显著的负性情绪,在癌症患者中广泛存在。孤独感源于个体主观上感受到的社交疏离,即一种被隔离或缺乏人际互动的不被理解和接纳的深刻体验。与此同时,长期投入于癌症患者照护的配偶亦会经历心理层面的转变。照顾积极感受,即照顾者在照护过程中所获得的正面心理体验与感悟[5],被视为提升其心理韧性、缓解照护压力、减轻抑郁情绪及改善整体健康状况的重要因素。因此,本研究聚焦于癌症患者与其配偶之间的疾病沟通状况,旨在分析疾病沟通水平与患者的孤独感体验及配偶积极感受的相关性,以期为减轻患者孤独情绪、增强照顾者积极体验、全面优化患者及其配偶的心理健康状态提供科学依据与实践指导。
1对象与方法
1. 1 研究对象 选取2024年2月-2024年7月在广东省某三级甲等肿瘤医院结直肠科就诊的结直肠癌病人及其配偶照顾者为研究对象。患者纳入标准:①确诊为结直肠癌;②当前生命体征平稳,意识清楚;③年龄≥18岁,处于已婚状态且与配偶共同居住;④具备独立完成问卷填答的能力。排除标准:①严重心、肝、肾功能损害或罹患其他恶性肿瘤等;②存在认知、言语功能障碍。③既往有心理障碍及精神病史者。配偶纳入标准:①作为患者的主要照顾者;②年龄≥18岁;③照护工作的投入时间≥1个月,知晓患者病情。配偶排除标准:①存在严重认知功能受损;②无法进行有效语言沟通或明确表示拒绝参与本研究。根据样本量计算方法[6],本研究估计研究因素为15个,同时考虑20%的流失率,最终本研究纳入205对研究对象。所有参与本研究的患者及其配偶均在充分知情的前提下,自愿同意参与,确保了研究的伦理合规性。
1.2研究工具
1.2.1一般资料调查表
本研究采用自主研发的调查问卷,旨在全面收集研究对象的基本信息。针对患者群体,问卷涵盖了年龄、性别、婚姻持续年数、教育程度以及癌症的具体分期等核心指标;配偶照顾者则包含年龄、性别、当前工作状态、自我评估的健康状况、对病患疾病知识的了解深度,以及每日平均投入于照顾工作的时长。
1.2.2 夫妻癌症相关沟通问题量表(Cancer-Related Communication Problems Scale,CRCP)
该评估工具由Kornblith等人[7]于2006年精心开发,聚焦于夫妻间关于癌症话题的沟通障碍,共计涵盖15项具体条目。在患者层面,它细化为四个维度进行深入探讨:情感支撑(含4项)、疾病管理探讨(4项)、自我保护意识交流(4项),以及保护性缓冲策略(3项)。而对于配偶群体,则进一步划分为五个维度来评估:情感支持(包含4项)、疾病治疗讨论(为3项)、保护性缓冲机制(3项)、沟通封闭性(新增术语,对应原“封闭沟通”3项)、以及沟通回避倾向(2项)。此量表采用三级评分体系,范围从“0”(表示“不正确”或“未发生”)至“2”(表示“总是正确”或“频繁发生”),总分为0至30分不等。得分愈高,则意味着夫妻间在癌症相关议题上的沟通障碍越显著。具体而言,得分处于0至15分区间被视为轻度沟通问题,16至22分表示中度,而23至30分则标志着重度沟通障碍的存在。我国李秋萍研究团队已成功实现了该量表(即CRCP量表)的本土化翻译与验证工作[8],并证实其在国内应用中展现出良好的信度与效度,患者和配偶两个版本的Cronbach's α系数为分别为0.805 和0.737。本研究中患者版的Cronbach's α系数为0.792,配偶版的Cronbach's α系数为0.876。
1.2.3 癌症孤独量表(Cancer loneliness Scale,CLS)
基于孤独认知理论框架,Adams教授[9]精心设计了癌症孤独感量表(CLS),该量表由七个条目构成,旨在全面评估癌症患者的孤独感受。每个条目均遵循Likert五级评分体系进行细致评判,总得分范围设定在7至35分之间,分数递增则直接反映了患者孤独体验的加深程度。原量表的Cronbach's α系数高达0.94,这一指标充分验证了该量表有较高信度与效度,为其在癌症患者孤独感评估领域的广泛应用奠定了坚实基础。
1.2.4照顾者积极感受量表(Positive Aspects Of Caregiver,PAC)
美国学者Tarlow等人[10]在2004年共同创建了该量表,随后由我国知名学者张睿[11]翻译成中文版本,以便在国内推广应用。该量表由两大核心维度构成:自我肯定(涵盖6个具体条目)与生活展望(包含3个条目),总计9个条目,全面而深入地评估了照顾者的心理状态。采用经典的Likert五级评分法,从“完全不同意”的低分值1分,逐步过渡到“完全同意”的高分值5分,总分范围设定在9至45分之间。得分越高,则显著表明照顾者在面对照护任务时持有更加积极正向的情感体验与心理感受。中文版PAC量表总的CronbachJs α系数为0.90。本研究得出量表的Cronbach's α为0.772。
1.3资料收集
本研究采用问卷调查作为主要数据收集手段,确保所有参与者亲自完成问卷内容。在严格遵循纳入与排除标准的基础上,选择研究对象。在发放问卷之前,研究者详细向研究对象介绍研究的目的、重要价值及数据保密,建立信任并促进研究对象的合作意愿。并对每位研究对象进行了细致的问卷填写指导,明确了填写方法并强调了注意事项。在填写过程中,研究者耐心解答研究对象提出的所有疑问,通过合理解释确保了其对问卷内容的充分理解,保证问卷数据的真实性与准确性。问卷填写完毕后,研究者立即进行了细致的逐项复核,确保无遗漏项或错误填写,随后现场完成问卷的回收工作。最终,本研究成功发放了216份问卷,经过严格筛选,剔除了不符合要求的问卷后,共收集到205份有效问卷。
1.4统计学方法
本研究运用SPSS 26.0统计软件包进行数据的深入分析。首先,对于被调查者的基本信息及疾病状况,我们采用均值±标准差的形式呈现连续性数据,而分类数据则以百分率进行描述。运用t检验与单因素方差分析(ANOVA)方法,对不同特征群体的夫妻疾病沟通量表总分进行了差异性比较。探讨癌症孤独得分、照顾者积极感受得分与夫妻疾病沟通量表总分的相关性则运用相关分析法。将单因素分析及相关分析中达到统计学显著性的变量作为自变量,夫妻疾病沟通量表的总分则设定为因变量,构建多元线性回归模型。P<0.05为差异有统计学意义。检验水准α=0.05。
2结果
2.1 结直肠癌患者及其配偶的量表得分情况
205例患者的疾病沟通总分(15.98±4.31),孤独感评分(17.62±5.51);205名配偶夫妻疾病沟通总分(15.81±5.29)、照顾者积极感受评分(29.79±9.15)。其中患者及配偶的夫妻疾病沟通得分比较,二者差异无统计学意义(t=-0.355,P=0.723)。
2. 2 结直肠癌患者夫妻疾病沟通得分单因素分析
2.2.1 患者CRCP的单因素分析 患者年龄27~84(56.56±12.46)岁。单因素分析结果显示,居住环境、家庭人均月收入、婚龄、疾病接受程度影响结直肠癌病人CRCP得分。见表1。
表1不同特征的结直肠癌病人CRCP得分比较(n=205)
项目 | 分类 | 例数 | 得分(x±s) | P |
性别 | 男 | 127 | 15.77±4.25 | 0.378 |
女 | 78 | 16.32±4.41 | ||
居住环境 | 城市 | 100 | 15.22±3.77 | 0.013 |
农村 | 105 | 16.70±4.68 | ||
医保类型 | 农村合作医疗 | 85 | 17.08±4.78 | 0.052 |
省市医保 | 32 | 14.97±4.60 | ||
职工医保 | 83 | 15.40±3.41 | ||
自费 | 5 | 13.40±4.16 | ||
家庭人均月收入 | <3000 | 62 | 18.77±4.61 | <0.001 |
3000~5000 | 78 | 15.82±3.93 | ||
>5000 | 65 | 13.50±2.59 | ||
有无其他慢性病 | 有 | 45 | 15.82±3.69 | 0.781 |
无 | 160 | 16.03±4.48 | ||
有无疾病并发症 | 有 | 18 | 16.33±2.95 | 0.717 |
无 | 187 | 15.95±4.43 | ||
婚龄 | 0~10 年 | 19 | 21.68±5.47 | <0.001 |
10~20 年 | 28 | 19.57±4.53 | ||
20~30 年 | 43 | 16.72±2.94 | ||
30 年以上 | 115 | 13.89±2.70 | ||
癌症分级 | I期 | 44 | 15.05±6.00 | 0.364 |
II期 | 51 | 15.69±3.26 | ||
III期 | 78 | 16.51±3.98 | ||
IV期 | 32 | 16.44±3.70 | ||
文化程度 | 小学及以下 | 39 | 16.51±3.36 | 0.116 |
初中 | 75 | 16.62±5.16 | ||
高中/中专 | 51 | 14.86±2.56 | ||
大专及以上 | 40 | 15.68±4.95 | ||
疾病接受程度 | 不能接受 | 13 | 21.69±7.43 | <0.001 |
一般接受 | 105 | 16.59±3.49 | ||
接受 | 87 | 14.39±3.71 | ||
是否有造口 | 无 | 129 | 15.96±4.47 | 0.085 |
有,永久性 | 7 | 12.57±0.98 | ||
有,临时性 | 69 | 16.98±4.31 |
2.2.2配偶CRCP的单因素分析
配偶年龄20~85(48.72±13.17)岁。单因素分析结果显示,性别、文化程度、与医护人员交流情况、照顾时长、目前健康状况影响配偶的CRCP得分。见表2。
表2不同特征的配偶CRCP得分比较(n=205)
项目 | 分类 | 例数 | 得分(x±s) | P |
性别 | 男 | 78 | 14.52±4.44 | 0.004 |
女 | 127 | 16.60±5.61 | ||
文化程度 | 小学及以下 | 21 | 19.19±5.27 | <0.001 |
初中 | 70 | 17.00±5.03 | ||
高中/中专 | 53 | 15.96±4.74 | ||
大专及以上 | 61 | 13.18±4.95 | ||
工作状态 | 在职 | 90 | 13.68±4.59 | 0.146 |
退休 | 46 | 18.69±4.99 | ||
无职 | 61 | 17.02±5.47 | ||
离职 | 8 | 14.13±1.46 | ||
与医护人员交流情况 | 几乎不 | 19 | 21.00±5.00 | <0.001 |
一般 | 115 | 17.18±4.39 | ||
经常 | 71 | 12.22±4.50 | ||
您每天照顾患者时间 | <6小时 | 41 | 17.66±5.41 | 0.004 |
6-12小时 | 79 | 16.29±5.61 | ||
>12小时 | 85 | 14.49±4.58 | ||
您目前健康状况 | 较好 | 87 | 13.79±4.83 | <0.001 |
一般 | 62 | 16.30±5.18 | ||
较差 | 56 | 18.42±4.86 | ||
是否慢性病 | 是 | 51 | 16.91±7.12 | 0.429 |
否 | 78 | 15.68±5.01 | ||
对配偶病情了解程度 | 不了解 | 3 | 16.00±1.00 | 0.129 |
一般了解 | 71 | 17.15±5.33 | ||
了解 | 131 | 15.09±5.20 | ||
医疗费用负担情况 | 无负担 | 33 | 14.66±4.54 | 0.099 |
轻度负担 | 61 | 14.93±4.51 | ||
中度负担 | 79 | 17.39±6.11 | ||
严重负担 | 32 | 14.81±4.34 |
2.3 结直肠癌夫妻疾病沟通与年龄、孤独感、照顾者积极感受的相关性分析
本研究结果中,Pearson 相关分析结果显示患者疾病沟通与孤独感成正相关(P < 0.01),与年龄成负相关(P < 0.01);配偶疾病沟通与照顾者积极感受成负相关(P < 0.01),与年龄成正相关(P < 0.01)具体见表 3。
表3 结直肠癌夫妻疾病沟通与孤独感、照顾者积极感受的相关性(n=205) r
项目 | 患者夫妻疾病沟通 | 患者孤独感 | 配偶夫妻疾病沟通 | 照顾者积极感受 | 患者年龄 | 配偶年龄 |
患者夫妻疾病沟通 | 1 | |||||
患者孤独感 | 0.707** | 1 | ||||
配偶夫妻疾病沟通 | 0.098 | 0.086 | 1 | |||
照顾者积极感受 | -0.046 | -0.043 | -0.561** | 1 | ||
患者年龄 | -0.275** | -0.056 | 0.041 | -0.008 | 1 | |
配偶年龄 | -0.071 | -0.013 | 0.363** | -0.196** | 0.1 | 1 |
注:** 表示P<0.01,相关性显著。
2.4结直肠癌患者及其配偶夫妻疾病沟通多元线性回归分析
2.4.1结直肠癌患者疾病沟通多元线性回归分析
探讨结直肠癌患者疾病沟通总得分(CRCP)的影响因素时,我们采用多元线性回归分析框架(α入=0.05,α出=0.10)。对于二分类自变量[12](如居住环境),我们采用编码方式处理(城市=1,农村=2),对于有序分类自变量(家庭人均月收入、婚龄、疾病接受程度),则先进行量化处理(如家庭人均月收入:<3000元=1,3000~5000元=2,>5000元=3;婚龄:<10年=1,10~20年=2,20~30年=3,>30年=4;疾病接受程度:不能接受=1,一般接受=2,接受=3),随后视其为连续变量进行分析。而连续性变量(患者年龄、孤独感总分)则直接保留其原始数值形式引入模型。回归分析结果显示,家庭人均月收入、婚龄、疾病接受程度、孤独感是结直肠癌患者CRCP得分的影响因素,共同解释总变异的67.5%,见表4。
表4 结直肠癌患者疾病沟通影响因素的多重线性回归分析(n=205)
自变量 | 回归系数 | 标准误 | 标准化回归系数 | t值 | P |
常量 | 18.2 | 1.566 | 11.621 | <0.001 | |
患者年龄 | 0.008 | 0.019 | 0.023 | 0.417 | 0.677 |
居住环境 | -0.055 | 0.372 | -0.006 | -0.148 | 0.882 |
家庭人均月收入 | -1.017 | 0.259 | -0.186 | -3.926 | <0.001 |
婚龄 | -1.58 | 0.259 | -0.369 | -6.095 | <0.001 |
疾病接受程度 | -0.76 | 0.317 | -0.106 | -2.398 | 0.017 |
孤独感 | 0.362 | 0.037 | 0.463 | 9.687 | <0.001 |
注:R2=0.684,调整R2=0.675;F=71.493,P<0.001。
2.4.1配偶疾病沟通多元线性回归分析
以配偶疾病沟通总得分为因变量,以单因素分析及相关性分析中差异有统计学意义的变量为自变量进行多重线性回归分析(α入=0.05,α出=0.10)。对于二分类自变量,将其编码方式处理后代入回归模型(性别:男=1,女=2);对于自变量为有序的分类变量,先量化(文化程度:小学及以下=1,初中=2,高中/中专=3,大专及以上=4;与医护人员交流情况:几乎不=1,一般=2,经常=3;照顾时长:<6小时=1,6~12小时=2,>12小时=3;健康状况:较好=1,一般=2,较差=3),再按连续变量处理。如自变量为连续性变量,(配偶年龄、照顾者积极感受)直接保留其原始数值代入回归模型。结果显示,年龄、文化程度、与医护交流情况、照顾时长、健康状况、积极感受是配偶CRCP得分的影响因素,可解释总变异的59.2%,见表5。
表5 配偶疾病沟通影响因素的多重线性回归分析(n=205)
自变量 | 回归系数 | 标准误 | 标准化回归系数 | t值 | P |
常量 | 27.039 | 2.058 | 13.138 | <0.001 | |
性别 | 0.307 | 0.502 | 0.028 | 0.612 | 0.541 |
年龄 | 0.044 | 0.02 | 0.109 | 2.149 | 0.033 |
文化程度 | -0.838 | 0.27 | -0.158 | -3.104 | 0.002 |
与医护交流情况 | -2.698 | 0.444 | -0.313 | -6.074 | <0.001 |
照顾时长 | -0.933 | 0.355 | -0.133 | -2.633 | 0.009 |
健康状况 | 1.674 | 0.309 | 0.261 | 5.411 | <0.001 |
积极感受得分 | -0.218 | 0.027 | -0.378 | -7.963 | <0.001 |
3. 注:R2=0.606,调整R2=0.592;F=43.335,P<0.001。
4. 讨论
3.1结直肠癌患者及其配偶疾病沟通现状
本研究结果显示患者的疾病沟通得分为(15.98±4.31)分,配偶的疾病沟通得分为(15.81±5.29)分,二者均处于中等水平,沟通体验相似。患者得分与成香等[13]对结直肠癌造口患者的调查结果接近,表明患者在癌症治疗期间,会采取回避沟通的态度,可能原因是由于疾病带来的压力,患者难以表达情感,导致沟通受阻;患者可能被身体形象的改变以及治疗过程中的疼痛所困扰;患者可能不愿意表达自己的担忧和恐惧,以免给配偶增加负担。配偶得分与成香等[13]对结直肠癌造口配偶的调查结果相比较低,可能原因是造口患者的配偶照顾压力较大,他们需要承担患者术后前期更换造口的工作,本研究大部分为非造口患者的配偶。研究表明,癌症患者及其伴侣在诊疗过程及其后续阶段,常面临持续性的沟通挑战。患者与伴侣间常因缺乏有效的沟通技巧,难以充分表达各自的需求与情感深层体验[14],这一状况可能引发误解,导致沟通渠道受阻。此外,伴侣在承担照护职责的同时,还需应对由此产生的适应压力及对经济状况的深切忧虑,这些因素共同构成了沟通过程中的潜在障碍[15]。在此情境下,伴侣可能会采取打断交流、保持沉默或改变话题等策略,以回避直接讨论癌症相关议题,从而进一步加剧了沟通不畅的现象[16]。
3.2结直肠癌夫妻疾病沟通与孤独感、照顾者积极感受的相关性
本研究相关分析结果显示,疾病沟通与患者的孤独感呈正相关(P<0.001),与配偶照顾者积极感受呈负相关(P<0.001)。这些相关性分析结果揭示疾病沟通状况对患者及其伴侣心理健康的潜在影响机制。具体而言,沟通不足或回避倾向不仅可能加剧患者的孤立感,还抑制了他们向伴侣表达情感、思绪及忧虑的意愿,进而阻碍了心理状态的及时调适,促使孤独感进一步加深[17]。同时,这种沟通障碍也削弱了配偶在照护过程中获得的积极体验,如成就感、满足感及个人成长的机会,从而可能对家庭整体的和谐氛围造成不利影响。在此,照顾者的积极感受被界定为在照护实践中产生的内心充实感、自我价值实现感及个人成长的正面体验[18],其受损无疑是对患者家庭支持系统的一大挑战。良好的疾病沟通可以促进双方之间的理解和支持,降低病人的忧虑、孤独程度,也可以帮助配偶在照顾患者时保持积极的心态,提升照护的质量[19]。临床医护人员可实施一系列针对性的干预策略以优化病人及其配偶之间的沟通模式。通过教授有效的沟通技巧,医护人员鼓励双方坦诚分享内心的真实感受与想法,促进情感的深度交流。在此过程中,提供必要的情感支持,有助于缓解沟通障碍,改善夫妻间的互动质量。此举不仅能有效减轻患者的孤独感,还能显著提升配偶在照护过程中的积极体验,包括成就感与自我价值的提升。最终,这些努力将共同增强整个家庭的适应力与韧性,提高生活品质,为患者及其家庭带来更为积极全面的健康效益[20]。
3.3结直肠癌夫妻疾病沟通的影响因素
3.3.1 患者因素 本研究结果显示,家庭经济状况、婚龄、对疾病的接受程度以及孤独感水平是影响沟通的主要因素。家庭月均收入较低的夫妻群体,常面临更为突出的沟通障碍。治疗期间,医疗费用的累积显著加重了家庭的经济重担,同时,患者因治疗而无法工作,不仅削弱了其自我价值认知与成就感,还易使其对家庭经济状况恶化产生深刻的自责情绪。这种心理负担的累积,进一步抑制了双方交流的频次与质量,加剧了沟通障碍[21]。婚龄越高的夫妻,沟通问题较少,可能是婚龄时间较长者夫妻亲密关系水平较高[22],夫妻在长时间相处中形成了相互包容、相互倾诉、相互依赖的夫妻关系,他们之间的沟通时间较多,配偶与患者对于疾病的话题沟通就越多。对疾病接受程度越高的患者,他们可能对于疾病的预后有较强的心理准备,这些患者持有积极应对的态度,他们更愿意主动与配偶分享自己的感受和担忧,寻求支持和理解。这种积极的态度有助于建立一个坦诚和支持性的沟通环境。孤独感水平越高,可能会减少与配偶的沟通,因为孤独感可能导致患者更少地寻求社交互动,他们可能倾向于自我封闭,不愿意分享个人的想法和感受,进而减少有效沟通的频率和质量。
3.3.2配偶因素 本研究结果显示,年龄、文化程度、与医护人员的交流频率、照顾时长、健康状况以及照顾者积极感受水平是影响配偶沟通的因素。年龄越大的配偶,沟通情况越差,可能原因是受传统观念影响较深,可能认为疾病生死话题不适合讨论,或者认为沟通某些疾病后续问题会显得过于情绪化或不恰当;也可能会遇到其他健康问题,也可能他们认知能力的下降会影响沟通能力,这些会导致他们在沟通时难以表达自己的感受和需求。文化程度越高的配偶沟通越好,可能是他们有更强的逻辑思维和问题解决能力,这有助于夫妻在面对冲突和分歧时,能够进行更理性和建设性的沟通。与医护人员交流较多的配偶沟通效果越佳,因为频繁与医护人员交流可以使配偶获得更多关于疾病、治疗和护理的准确信息[23],这有助于他们更好地理解患者的病情和需求,从而进行更有针对性的沟通。照顾时长越高的配偶量表评分越低,可能长时间的共同生活和照顾使得夫妻双方有更多的机会磨合沟通模式,找到最适合彼此的沟通方式和节奏,减少误解和冲突。健康状况良好的配偶更可能积极参与到患者的治疗和康复过程中,更可能展现出积极的情绪、充沛的精力和有效的应对策略,这些都有助于促进与患者的有效沟通。积极感受越高的配偶其沟通问题越少,因为照顾者积极的感受会通过言语和非言语的方式传递给患者[24],创造一个积极、乐观的沟通环境,有助于增强患者的自信心和应对疾病的能力,从而促进双方的沟通,提高沟通的质量。
4小结
本研究揭示,结直肠癌患者与配偶间疾病沟通水平处于中等范畴,其关键影响因素涵盖家庭月均收入、婚姻年限、疾病接纳度、孤独感受等患者方面,以及年龄、教育背景、与医疗团队的互动情况、照护持续时间、个人健康状态及积极情绪体验等配偶方面。研究结果表明,疾病沟通不仅与患者的心理状态密切相关,也对照顾者的情感体验有着显著影响。夫妻间有效的沟通对于减轻患者的孤独感、增强配偶的积极感受至关重要。护理人员应通过心理疏导、沟通技能培训、提供社会支持服务等方法为夫妻双方提供个性化的指导,以改善夫妻沟通的质量,以帮助结直肠癌患者及其家庭更好地应对疾病带来的挑战。未来的研究和临床实践应关注如何通过具体干预措施提高夫妻沟通的效果,以促进患者的生活质量和家庭的和谐。
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[第一作者] 陈钰芬,女,1996.10-,中山大学公共卫生学院,中山大学肿瘤防治中心结直肠科,广东省广州市越秀区东风东路651号,汉族,本科(硕士在读)。
[通信作者] 夏敏,男,中山大学公共卫生学院,广东省广州市,汉族,博士。
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