中青年慢性心力衰竭患者自我管理困境的质性研究

摘要：目的：了解中青年慢性心衰患者自我管理的困境体验，以期为患者制定针对性的符合患者需求的自我管理方案提供依据。方法：依据目的抽样法，选取浙江省台州医院心内科中青年心衰患者作为研究对象，依据“信息饱和的原则”确定研究对象的数量为14例，以质性研究中半结构式访谈法进行访谈分析，再采用Colaizzi 7步分析法归纳、提炼主题。结果：对中青年CHF患者自我管理造成困境的原因进行分析，导致中青年CHF患者自我管理困境的内因包括早期不重视对疾病的自我管理、疾病知识缺乏、药物知识缺乏、饮食习惯不佳、心理状态差。外因包括经济压力大，疾病病情发展的难控性、疾病治疗相关的影响因素较多。结论：中青年CHF患者的自我管理能力不足，自我管理过程中存在的困境包括早期不重视对疾病的自我管理、疾病知识缺乏、药物知识缺乏、饮食习惯不佳、心理状态差、经济压力大、疾病病情发展的难控性、疾病治疗相关的影响因素较多，医护人员应联合患者家属通过多种形式的健康教育增强患者认知，执行有效的疾病管理。

关键词：慢性心力衰竭；中青年；自我管理能力；影响因素；质性研究

中图分类号：R541.6

慢性心力衰竭（Chronic heart failure，CHF）为心脏结构或功能异常引起的一组疾病，是各种心脏疾病的终末阶段。此病有病死率高、合并症多、治疗难度大等特点，《中国心血管病报告2018》指出，我国心血管病患病率呈持续上升趋势，其中CHF患者高达450万[1]。中青年CHF是指年龄在18～59岁之间的CHF，近些年来，生活水平的提高，饮食习惯的改变，中青年高血压、糖尿病等患病率逐渐增长，导致中青年CHF患病率随之增长[2]。在我国，中青年群体因生活节奏快、生活压力大等原因，导致常忽视个人健康，自我管理水平并不理想，长期会加重病情，进而增加了患者的再入院率，影响预后[3-4]。自我管理能契合社会背景，节约医疗资源，发挥主观能动性，科学的自我管理对于CHF是必要且有效的[5]。但在临床工作中发现，部分中青年CHF患者存在自我管理困境的现象，即在进行自我管理过程中存在诸多问题和障碍。故现采用质性研究，选择中青年CHF患者为研究对象，对其进行深入访谈，进一步分析此类患者自我管理的困境，目的是为中青年CHF患者制定对应的自我管理干预提供指导。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究首先通过浙江省台州医院伦理委员会的批准。依据目的抽样法，选取浙江省台州医院心内科中青年心衰患者作为研究对象，依据“信息饱和的原则”确定研究对象的数量为14例，以质性研究中半结构式访谈法进行访谈分析。

纳入标准：（1）参考《中国心力衰竭诊断和治疗指南2018》[6]，确诊为CHF，心功能Ⅱ～Ⅳ级；（2）年龄18～59岁；（3）语言表达、沟通能力良好；（4）对本研究知情同意。排除标准：（1）首次诊断为CHF；（2）存在其他的严重疾病；（3）精神障碍患者；（4）语言交流障碍患者。见表1：

表1  患者基本资料

1.2 访谈方法

1.2.1 访谈资料

依据研究目的自行设计被试者的基本资料表，主要包括被试者的编号、年龄、病史、文化程度、职业、医保类型、心功能分级、病程等。

1.2.2 访谈提纲

本次为现象学研究，采用半结构式的访谈方法，对资料进行收集。基于本研究目的、专家意见、文献内容，初步拟定此次访谈的提纲，正式访谈前并进行预访谈，总结问题并改进，最后确定最终版访谈提纲。具体见表2：

表2  访谈提纲

1.2.3 访谈过程

进行正式的访谈前，详细的告知本次研究的目的、保密原则，取得患者知情同意。选择一个安静、舒适、单独的环境与患者进行访谈工作，访谈期间，鼓励并引导患者讲述内心想法、疑虑等，并认真的观察患者表情、情绪、面部神情等变化情况，做好记录，每位患者持续访谈30min。

1.2.4 资料整理与分析

在与受访者访谈之后，将访谈录音与记录一一转录成Word文档，由另2名研究者对文档资料进行阅读、比较、分析及推理。以Colaizzi 7步分析法归纳、提炼主题，主要包括7个步骤，见表3：

表3  Colaizzi 7步分析法

1.2.5 质量控制

（1）访谈之前，研究者学习质性研究相关要求、流程、方法，确保访谈过程的顺利进行，确保访谈提纲设计的合理性。（2）选取少量研究对象进行预访谈，初步熟悉访谈过程，提前预判分析访谈中的问题，针对性的调整访谈提纲、流程。（3）访谈期间，尽量选择安静、舒适、单独的环境，最大程度避免外界因素的影响，工作人员保持客观态度，不能用自身观点影响访谈对象，认真倾听访谈对象的内心感受与想法。（4）访谈结束后，再次听取访谈录音，并将其整理成文字版，再由访谈对象确认，以确保访谈内容的真实、准确性。

1.2.6 伦理控制

本研究已通过医学伦理委员会的审核批准，研究对象均自愿接受访谈，访谈前告知研究对象相关的目的、内容、程序、流程、要求等内容，确保研究对象知情同意且配合研究。遵守保密原则，访谈相关信息仅用于本研究。

2 结果

导致中青年CHF患者自我管理困境的内因包括早期不重视对疾病的自我管理、疾病知识缺乏、药物知识缺乏、饮食习惯不佳、心理状态差。外因包括经济压力大、疾病病情发展的难控性、疾病治疗相关的影响因素较多。如图1：

图1：中青年CHF患者自我管理困境的影响因素

2.1 主题一：中青年CHF患者自我管理困境的内因

2.1.1早期不重视对疾病的自我管理

早期不重视对疾病的自我管理，未有效控制CHF独立的高危因素：CHF常发生于老年群体，中青年群体中此病发病几率较低，并且疾病早期多无明显症状，对疾病的自我管理早期未引起患者的重视。P10：“疾病早期多无明显症状，未引起重视”。P12：“中青年社交广，自我行为管理能力差，在日常活动中很难约束自己的行为，特别是饮食、不良嗜好方面”。

2.1.2疾病知识缺乏

早期缺乏CHF独立高危因素的相关知识，后期诊断为CHF后也为意识到疾病的严重性，缺乏自我管理的相关知识。P8：“早期不知道高血压、糖尿病会引起心脏病，后来不舒服来医院一查就诊断为CHF，当时也没有认为这个疾病有多严重”。P9：“刚开始觉得只有老年人才会得CHF，而自己年龄还不算太大，不会得CHF，平常也没啥不舒服，感觉自己身体素质好，就算得CHF了也不会引起什么严重的后果”

2.1.3药物知识缺乏

（1）担心药物不良反应：大部分患者对治疗CHF的药物不了解，常会认为用药会有依赖性，且会导致不良反应。P7：“我觉得是药三分毒，如果症状有减轻了便不吃了，之前血压偏低，但现在有时候收缩压会达到140mmHg，医生便给开了高血压药，但是有时候我看血压降低了就不吃了，谁知道严重的会引起CHF”。P2：“有人说药物会影响肝肾功能，如果一直吃药，我害怕会引起其他毛病，我平常睡眠质量不好，但怕吃药会有依赖性，所以一直没睡好过”。P10：“吃药会产生不良反应，如果我的血压在130/80mmHg左右我就不吃药了，如果升高到150mmHg左右就吃药”。（2）药品相关知识缺乏：患者无法清晰的了解所服用药物的作用机制、周期、效果等知识。P10：“我去了很多医院看病，但是每个医生的说法都有区别，说的药很多，不知道吃哪些药更好，在吃药方面有点乱”。P3：“我也不知道开的药具体有什么作用，说了也不明白，所以医生给我开什么药我就吃什么药”。P14：“现在医院的病人都很多，医生护士也比较忙，找不到专业的人告诉我们吃药期间应该具体注意哪些问题”。

2.1.4饮食习惯不佳

中青年群体患有CHF与饮食习惯密切相关，CHF患者的饮食原则为低热量、高蛋白、高维生素、低盐、清淡易消化类食物。而目前生活节奏的加快，人们生活节奏越来越快，不良饮食习惯现象普遍多见，尤其是中青年人群，工作、生活压力较大，长期进食辛辣、刺激、油腻类食物，极易引起高血压、高脂血症等疾病，增加了CHF发生风险。通过访谈发现，大部分患者与家属对饮食自我管理的意识不强。P5：“平常太忙了，下地干活也很累，如果不吃好会没力气干活，所以平常喜欢吃重油重辣的食物”。P14：“经常干活，总觉得身体很乏，所以喜欢吃荤菜，还会喝点白酒，几乎每次半斤左右，干活累的时候也会抽烟”。

2.1.5心理状态差

CHF患者出现症状时，由于身体的不适导致情绪状态差，态度消极，无法积极、规律的进行自我管理。P3：“有时候身体不舒服的时候，心情很烦躁，根本无法控制自己的情绪”。

2.2 主题二：中青年CHF患者自我管理困境的外因

2.2.1经济压力大

多数患者认为，经济压力大是疾病自我管理过程中遇到的最大的一个困难。P2：“CHF这个疾病需要休息，不能劳累，前期还能从事轻体力劳动，后来疾病加重后就无法正常工作，再加上长期服药（有些药还不能进医保），经常复查，经济压力比较大”。P3：“我现在这个年纪上有老下有小的，生活经济压力大，但是CHF这个病又需要长期休息，还不能正常的工作生活，也不能断药，会给家里造成较大的经济负担”。P6：“家里的经济来源少，我这个劳动力如果休息，会减少经济来源，生活压力比较大”。

2.2.2疾病病情发展难控

多数患者表示，自身疾病是由于家族遗传性心脏病导致的，CHF病情的发展很难控制。P8：“我听说这个病是遗传导致的，我家里人也有患这个病的，没法治好的，疾病病情发展是很难控制的”。P12：“我家里就有人得这个病的，我是遗传导致的，即使积极配合治疗也无法控制病情进一步发展”。

2.2.3疾病治疗相关的影响因素较多

P6：“本来CHF疾病都控制得很好了，一次感冒又发作了”。P11：“胆囊炎发作一次，CHF疾病病情恶化一次”。P12：“每次治疗后会感觉好起来，但是一旦身体有其他的不舒服，像感染、感冒都会又引起了”。

3 讨论

心力衰竭已不是老年人特有的疾病，中青年CHF患病人数逐渐增加，在我国，CHF在中青年人群中的患病率为0.4%～1.3%，严重降低了国民的生活质量。自我管理是患者利用个人的内在力量，改变自身行为的策略，能规范患者自身行为，对于维持身体健康意义重大。科学有效的自我管理对于CHF的长期管理极为重要，能改善CHF患者的健康结局，提高生活质量[7]。但有学者发现，部分CHF患者的自我管理水平低，治疗依从性差，心理压力大，需进一步提高患者的自我管理能力[8-9]。因此，对中青年CHF患者自我管理困境进行质性研究非常有必要。

根据本次质性研究结果可知，中青年CHF患者自我管理中存在管理困境的原因有早期不重视对疾病的自我管理，未有效控制CHF独立的高危因素、知识缺乏、心理状态差、经济压力大、疾病病情发展的难控性、疾病治疗相关的影响因素较多，故结合当前情况，主要从以下几点加强中青年CHF患者的自我管理能力：（1）健康教育：患者早期不重视对疾病的自我管理，未有效控制CHF独立的高危因素，对疾病的认知程度越低，则会在一定程度上影响治疗及自我管理的依从性[10]。故医护人员应注重加强对患者的健康教育工作，可借助健康宣教手册、视频的形式，详细向患者介绍CHF常见诱因、临床症状、心功能分级、治疗方法、自我管理能力的重要性等知识[11]。（2）疾病治疗、健康认知指导：①详细向患者介绍药物的类型、用药的重要性与必要性、药物的作用机制、常见不良反应、注意事项等。②并教会患者自我监测，详细、准确记录出入量、运动耐量、夜间呼吸情况等。指导患者每日按时、定部位、定体位的监测血压，每日可测3次，每次间隔5分钟。教会患者每日自测心率1次，叮嘱测量前应注意事项（测前1h避免运动、禁食辛辣食物、测量前休息≥5min）。③指导健康饮食：针对患者病情、身体状况，制定针对性饮食计划，少食多餐、营养均衡，合理限制钠盐摄入，避免辛辣刺激、油炸、产气类食物，多食蔬菜、水果，保持大便通畅。④运动指导：叮嘱患者保持健康、合理的运动习惯，选择缓慢类运动项目，如散步、太极拳、瑜伽等，避免剧烈运动，依据自身病情变化与身体耐受情况，随时调整锻炼量与锻炼时间。（3）心理干预：CHF为一种终身性疾病，会遭受生理、心理上的双重折磨，极易出现焦虑、抑郁情绪[12]。与患者沟通交流，了解其心理状态与心理需求，可开展座谈会、病友交流会，借助“榜样的力量”由自我管理能力较高的患者分享自身经验与心得，增强患者自信心。叮嘱患者家属积极参与患者的疾病管理，及时给予患者家庭陪伴与支持，增强患者自我管理能力与信心。并教会患者情绪转移的方法，如播放音乐、深呼吸、冥想等，缓解患者不良情绪。

综上所述，中青年CHF患者存在自我管理困境，导致自我管理困境的原因有早期不重视对疾病的自我管理、疾病知识缺乏、药物知识缺乏、饮食习惯不佳、心理状态差、经济压力大、疾病病情发展的难控性、疾病治疗相关的影响因素较多。医护人员在日常生活中需对患者加强健康教育与心理疏导，对患者的疾病进行全面、针对性及持续性的干预，帮助患者摆脱自我管理的困境，以提高自我管理的能力。

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作者简介：金敏丽(1983-),女,汉族,本科,台州临海人,就职于浙江省台州医院,研究方向临床护理｡

基金项目：院内基金，编号：22EZD12。