先天性多囊肾血透患者家庭护理指导要点

摘要：目的： 探讨先天性多囊肾血透患者家庭护理指导要点。方法： 选取先天性多囊肾血透患者58例，随机分为对照组和观察组，两组采取不同家庭护理指导方式，并比较指导效果。结果： 观察组患者的生活质量评分、护理满意度均明显高于对照组，并发症发生率明显低于对照组（P<0.05）。结论： 专项家庭护理指导能有效提高先天性多囊肾血透患者的生活质量，降低并发症发生率，提高护理满意度。

关键词：先天性多囊肾；血液透析；家庭护理指导；生活质量

引言：

先天性多囊肾是因患有多发肾囊肿致使肾脏发生缓慢性缺血、肾功能逐年恶化的遗传性疾病，在终末期形成肾功能丧失的终末期肾疾病，血液透析治疗成为了此类患者生存的基本保障，然而血液透析并不仅仅是治疗性行为，对患者的生存质量有着直接的影响，涉及患者本身的身体因素、精神因素、家属及家庭护理等诸多因素。而在家庭护理中患者的生存质量、情感需求、并发症及其他问题都是家庭护理的核心部分，因而如何对患者实施家庭护理指导，以改善患者生存状态是目前亟待研究的问题。

1资料与方法

1.1一般资料

选取2024年1月-2025年1月我院收治的先天性多囊肾血透患者58例为研究对象，将其随机分为对照组和观察组，每组各有患者29例。对照组中男19例,女10例,年龄33~58岁,平均(41.35±2.43)岁;观察组中男18例,女11例，年龄34~56岁,平均(42.92±2.32)岁。两组患者基本资料对比无明显差异，P>0.05。

1.2方法

　　对照组给予常规家庭护理指导，即进行基本生活护理、有关血透注意事项与常见并发症的处置等。观察组在此基础上进行有针对性的家庭护理指导，具体如下。

（1）饮食管理

先天性多囊肾患者在血液透析治疗下还需要饮食管理，其内容不单单只是单纯的营养补充，因为透析患者自身营养需求非常特殊，远远不是以往简单的饮食管理。先天性多囊肾患者的饮食管理是该疾病护理中最重要的组成部分，对其家庭护理，护士及其营养师共同制定针对患者病情的优质低蛋白饮食管理方案，以提供患者必需氨基酸为原则，达到营养需求，进而可以帮助患者消除不良心理情绪，增强患者进行长期治疗的信心。此外，透析患者由于生理需求，需要严格控制蛋白质的摄入，所以先天性多囊肾患者的饮食管理需要进行指导，护士需要与其家属及患者进行沟通，告知患者需要严格限制钠盐摄入，应尽量减少香蕉、橙子等高钾食物及乳制品、坚果等高磷食物摄入[1]。这种饮食管理不仅是患者的被动管理，而且也是一种提高患者身体饮食管理的“主动权”。此外还需要注意饮食摄入热量的严格管理。血透患者由于透析病人的胃口不好或者是其他的疾病导致体重下降，过少的体重往往会使病人感觉体力不支，有时也会影响血液透析的质量，因此对患者的营养支持一方面要确保患者摄入足够的热量，另一方面要避免摄入的热量是有利于患者摄入的热量且是不易加重患者负担的脂肪含量高的食物。家庭护理中除了营养师向患者推荐适合的食物外，对食物的烹饪方法也要加以注意，保证食物易消化且有利于人体对其营养成分的最大化吸收。饮食管理的目的不应只是食物种类的选择、摄入量的控制那么简单，更重要的是在家庭护理中将这些管理措施和患者的日常生活实际结合起来。护理人员耐心细致的指导、家属们的密切配合，两个因素同时成为患者的坚强后盾，使患者在接受这个庞大后盾的影响下，慢慢地适应疾病带给他人的威胁，收获更长久的健康生活以及生活质量的提升[2]。

（2）血透管理

血透护理管理工作，作为透析治疗工作的持续性介入，对于先天性多囊肾患者整体的康复护理有着极为重要的影响。血透管理既是对患者透析治疗过程及操作方式提供技术支持，同时也是一种从日常生活的方方面面对其个旧透析质量进行精准调整护理的过程。血透并不是简单的固定不变的过程，而是根据患者的体质、病情和机体反应，随时进行调整的过程。所以，完善的血透管理，不仅仅只是在进行透析治疗的过程，更是对血透护理的质量进行实时性的调整，使患者整体的组织结构得到最大的生理性恢复，亦是优质的生活护理质量的保障基础。先天性多囊肾患者的血透管理，不仅仅是保障患者每一阶段血透的质量，更是有效维持患者正常血透方式的规律、血透时长和治疗参数的差异化调整。患者血透的机体反应性各异，且每一个影响因素均会有所差别，对于这些机体反应差异的关注与调整，需在家庭护理指导中进行，指导护士结合患者的机体、病情、对血透的反应等多方面问题进行实时沟通，详细记录。而血透医师与指导护士之间的通力协作是保证整体血透治疗能够精确、有效的前提，进行定时、准确的血透过程监控，对于患者的透析治疗，可能受到各方面影响，例如透析血压、透析液温度、透析器的选择等[3]，任何微乎其微的差异变化，均会带来血透整体治疗程度及机体健康的影响。例如患者血透时血压的降低，会使患者产生头晕、乏力等，也可能诱发其更严重的并发症。这时候适时地调节透析的速度、进出体液量、透析液的成分等可以顺利解决症状，使得治疗成功。而良好的血液透析管理正是由透析技术精细的操作和对患者身体反应的判断共同完成的，可以说，不仅仅依靠医师，对透析期间患者的护理以及关键时刻的及时调整非常重要。但治疗过程中的监护仅仅是透析过程一个环节的结束，而在治疗结束后对于患者来说，并不会因此而休息，而可能出现患者身体较为疲惫、虚弱等情况。在透析治疗结束后，需要由患者的家属对其进行恢复，以此调整患者的体力，结合患者实际情况对膳食、休息、运动等活动进行合理安排，由此可见，有条理的血液透析管理并不只是一个透析治疗过程期间的精细处理，更多强调的是合理的透析期生活方式的引导，使得患者在透析治疗结束后可以较为顺利地恢复原有生活节奏。血液透析管理的关键性，体现在细节掌控之上。或许，在一些细节处理之上是点滴的改进，并不显著，但对于血液透析的效果，是否良好将起到决定性作用。患者的状态监测、透析期间的细心处理以及透析结束后患者家属的细心照顾和贴心关怀，是一项能使人有心理安全感并建立起透析信心的服务，是对人的尊重和关爱，但与对人的健康状况改善相辅相成。

（3）心理支持及生活管理

先天性多囊肾的家庭护理中容易忽视心理和生活的照顾，但却是患者最需要也是最重要的部分。在进行血液透析治疗的先天性多囊肾患者，身体和心理都有很大的压力。疾病的折磨，治疗过程的煎熬容易让患者产生焦虑、抑郁，甚至是惧怕心理，在这个时候，家庭护理已经不再是身体生活的照顾，而更多的是提供患者心灵上的支撑，帮助患者走过心理的困境，树立对未来生活的信心。对于血液透析患者而言，最重要的是心理支持，即帮助患者正视疾病，并保持良好的心理状态继续治疗。患者经常因反复透析治疗和长期慢性病的折磨产生厌倦和无力感。在这个时候，家庭护理人员给予一定的理解和陪伴非常重要。家庭护理人员应主动倾听患者倾诉，了解患者治疗过程中的苦与悲，减少过分宽慰和回避，真正的心理支持是对患者心理世界的深刻理解和接纳，不是安慰。患者若能感受到家人关心，感受家人理解，治疗方能取得好的效果[4]。同样的道理，患者在长期的透析治疗中容易出现生活质量下降的情况，如疾病对患者机体的影响使得体力虚弱，而疾病又给患者带来了情绪的波动以及身体治疗的频繁，从而容易使患者的日常生活受到影响。家庭护理不仅是对患者的生理方面的康复，还有助于患者重新找到生活中的均衡点，建立一个比较正常的生活节奏。在患者进行生活管理，包括帮助患者的饮食、休息、娱乐活动的管理等，使患者避免因各种疾病所产生的孤独、无聊等负面情绪在身体内积压，保持身心平衡；特别是在透析治疗恢复阶段，适当的体育锻炼和心理疏导，从而让患者减轻和规避疾病对患者身心的影响，提高患者的生活幸福感。护理人员在开展心理支持、生活管理中需要根据每个患者具体进行，适当进行心理支持和生活管理，为患者制定正确的干预方案，患者每个人的情绪和心理都不同，要求护理人员要时刻保持敏感性，及时了解和掌握患者情绪变化，采取合适的干预方法进行护理。患者身边的家庭护理人员还要扮演良好的引导者角色，让患者逐步开始调整生活方式，让患者形成良好的生活习惯，让患者的生活方式具备积极的效果[5]。

1.3评价指标

比较两组患者生活质量评分、并发症发生率、护理满意度。

1.4统计学方法

使用统计学工具SPSS26.0软件数据库进行统计，P<0.05表示差异有统计学意义。

2结果

2.1 生活质量评分

护理干预后，观察组患者生活质量评分显著高于对照组（P<0.05）。见表1。

表1：生活质量评分

2.2 并发症发生率

观察组患者低血压、高血钾及透析相关感染的发生率明显低于对照组（P<0.05）。见表2。

表2：并发症发生率

2.3 护理满意度

观察组患者及家属对护理工作的满意度高于对照组（P<0.05）。见表3。

表3：护理满意度

3讨论

与对照组比较患者的治疗效果，结果说明对于观察组采用专项家庭护理指导的方法是有效的，主要表现在患者生活质量得分情况及护理满意度较高的提升，这说明在患者治疗结束后，通过家庭护理指导增强了患者的自护能力，这不仅对患者的身体状态进行相应的护疗，在患者护理的过程中患者不再是一个单纯的身体病患，更多地是一个获得理解、被关爱的人，患者的配合性及信心会更加好一些。与对照组比较观察组患者的并发症发生情况更低，其并发症的发生率相对于对照组较低，主要与专项护理指导的开展情况密切相关，主要是根据患者生活起居的全面干预和管理进行开展，在患者饮食、心理和透析治疗的过程中采取了各项针对性的照护措施，控制患者各项相关并发症的发生率。患者健康不应只看患者的治疗结果，更应在更多角度与方向做好相关的照护。在这一过程中患者自身的各种意识会影响其治疗效果，进而影响治疗效果，患者在病情治疗后期如因感染影响正常健康，而这种损伤容易影响到治疗效果，易导致患者再次感染，对此专项护理干预使得患者的并发症发生率降低了，保证了患者基本健康及治疗效果。护理方案日益完善的护理措施，护理品质的提高，在身体康复的同时拥有更好的生活满意度和更少的治疗烦恼。

综上所述，专项家庭护理指导有助于改善先天性多囊肾血透患者的生活质量，减少并发症的几率，提高护理满意。

参考文献：

[1]张琰婕, 李月红. 多囊肾病诊治进展[J]. 临床内科杂志, 2025, 42 (02): 89-92.

[2]谷丽芳, 曾春艳. 常染色体显性多囊肾病基因标志物研究进展[J]. 中国医药科学, 2024, 14 (24): 31-34.

[3]陈甦, 贾美群, 李昀霖, 马越. 益肾活血消癥汤对肾阳虚型多囊卵巢综合征患者的临床疗效[J]. 中成药, 2024, 46 (12): 4236-4239.

[4]郭啸宇, 白玉杰, 孙恺, 杨天民, 夏庆华. 常染色体显性遗传性多囊肾病的研究进展[J]. 生命科学, 2025, 37 (02): 212-222.

[5]董辉辉, 徐璐, 李新建, 杜海涛. 鲁西南地区常染色体显性多囊肾病患者疾病进展临床指标的相关性分析[J]. 临床内科杂志, 2024, 41 (11): 743-747.